“Xiang Li from China！”2015年美国洛杉矶夏季特奥会的颁奖台上，来自中国的特奥运动员李想将终生难忘耳畔响起的这句话。第一次出战世界比赛，他将体操项目1金2银2铜收入囊中。“妈妈，我是一名真正的世界冠军，我是中国特奥运动员！”
对一名唐氏综合征患儿来说，这是人生中为数不多的高光时刻。颁奖台下，母亲杨建英早已泣不成声，自2003年孩子出生以来，她一直带着他和残酷的命运相抗争，最终走上特奥之路。“我告诉自己，一定要把他培养好。”
8年来，在教练母亲的鼓舞和指导下，李想先后在夏季特奥会体操项目、上海特奥足球赛、中国第七届特奥会、全运会等多项赛事中取得佳绩。一个月后，他将作为上海队的一员参加在陕西举办的第十四届全运会中6个轮滑项目的比赛。
冠军和他的母亲已经赢下第一程，但这场命运之战，仍在继续。
哪怕卖房子
杨建英的战争是从儿子满月酒结束一个月后开始的。那是2003年冬天，她25岁，正在坐月子的她察觉到家里的异样：迎接新生命的喜悦短暂出现又消失了，家人一天比一天沉默，气氛一天比一天低沉，没有任何解释，只有心照不宣的默契。
“你们是不是有什么事瞒着我？”年轻的母亲忍不住发问。在妻子的不断恳求下，丈夫不得已道出实情：他们仅两个月的孩子已被诊断为唐氏综合征患者，俗称“唐宝宝”。
这是杨建英第一次听到这个陌生的词汇，她甚至没反应过来这是一种疾病的名字，她出于本能地安慰自己：“只要医疗技术可以解决，那就不是病，花再多钱都愿意，哪怕卖房子呢。”
但，这确实不是一种花钱就能治愈的疾病。唐氏综合征也称21三体综合征，是由于21号染色体的三体现象造成的遗传疾病，常见症状有发育迟缓、不同的面部特征以及轻度到中度的智能障碍，患有该病的青年人智商大约接近8-9岁儿童。
2012年，原卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告》显示，我国唐氏综合征发生率约为14.7/万，也就是说，平均每680人中就有一位唐氏综合征患者，根据测算，我国每年新增唐氏综合征的人数为2.3万-2.5万例。
对于这疾病一无所知的杨建英在互联网上搜索一切关于这种疾病的资料，呈现在她眼前的几乎都是负面信息。“又聋又哑又瞎又瘫”，那一瞬间，她感到“五雷轰顶”，“很难将搜索的结果和眼前的孩子联系在一起。”
“当时真没看出来孩子有什么问题，要说不同，只是比别的孩子更安静。”很久以后，杨建英才意识到，当时孩子身上已有一些不同寻常的迹象，比如，喂母乳和奶粉时，孩子不太哭闹，吮吸功能也不太好，吃得也少，喂一顿需要花去比其他孩子更多的时间，导致常常少食多餐，晚上为喂养孩子常常不能睡觉。
李想和母亲杨建英
作为一种遗传疾病，唐氏综合征尚不能被治愈，在接受现实后，夫妻俩给孩子起名为“李想”，希望他在面对残酷的人生时，依然能怀抱理想。
比起同龄的健康孩子，李想的认知能力更低，比如，对于水、火或者带刺的东西，只会在亲身感受后才意识到危险。童年时，夫妻俩在家中摆了一个鱼缸，希望小生命能给李想的童年留下一些愉快的回忆。没想到看到鱼在游动，李想挥手就把鱼缸打碎，玻璃碴和水流了一地。
“我怎么抚育他长大，我怎么成为一名合格的家长？”杨建英感到真实的绝望涌了过来，她意识到，不能责怪孩子，需要反思的是自己，“因为我作为家长没有提前告诉他应该怎么做。”
鱼缸事件后，夫妻俩在房间里摆了一盆仙人掌，杨建英握着李想的手轻轻地碰了一下，在可控的范围内让他感受到被扎的感觉，她告诉李想：“这是帮助我们净化空气的植物，但你不能轻易去碰，因为它有刺。”
后来，每次经过这盆仙人掌，李想都会保持一定的距离。“他是能懂的。”杨建英坚定了自己的想法：把他当成普通孩子，坦诚而耐心地交流。“有时他可能没办法给出很明确的回馈，但我相信积少成多。”
因为太爱他
和命运的战争已经打响，但如何真正把唐宝宝当成普通孩子对待？杨建英秉信伤健共融的理念。她把李想送进普通幼儿园，从4岁到7岁，他都和健康的孩子一起吃饭、学习、睡觉、生活。
在幼儿园里，没有父母的指导和老师的特别关照，李想必须自己系鞋带、穿衣服。为了培养他的生活技能，杨建英开发了很多训练活动，比如，每天放学回家后，她会给李想一块装有大大小小纽扣的布，训练扣纽扣的动作，千百次重复后终于掌握。
没有一位唐宝宝家长愿意自己的孩子被特殊对待，幼儿园大班毕业后，杨建英把李想送进了普通小学，“想试试这条路能不能走通”。
在课堂上，李想的逻辑思维和抽象思维很差，对数学课和英语课完全没有概念，上课老坐不住，常常要到老师办公室额外补课。在学校里，周围同龄孩子的眼光和评论也无法避免。“刚开始，孩子们可能认为李想比较调皮所以学习不好，只觉得他是个差生，渐渐孩子口中出现的就不再只是差生这个词了。”杨建英说。
在普通学校，杨建英还要掌握照顾李想自尊心的艺术。如果学校有检查广播操或者兄弟学校参观等集体活动，老师会提前告诉杨建英，言下之意，不希望李想和其他孩子一起出现，因为他的动作和其他小孩都不一样，显得怪异。
2015年，李想参加美国洛杉矶夏季特奥会体操项目比赛
杨建英会意，只好把李想留在家里，第二天请病假。但为了顾及孩子的感受，她会采取比较智慧的方式，有时，她问李想：“明天学校有考试，你想不想去？”“不想。”“那我们就在家学习好不好？”
残健融合并不是那么简单的事。二年级时，李想转入浦东新区辅读学校，同学中有唐氏综合征的孩子、发育迟缓的孩子，也有自闭症孩子，还有一些记忆缺失的孩子。李想是班级里最小的，因为学校离家远，他不得不每天清晨起床，去学校的车上还要睡一个回笼觉，常常裹着被子进教室。
因为李想的我行我素，学校里教职员工都认识他。好在学校的老师具有足够的耐心，普通学校里三五分钟就能教完的一组拼音，在辅读学校里可以教一周时间，到小中年龄段，学校会安排教授洗碗洗衣服等实用生活技能，教孩子们认识洗衣机、冰箱、微波炉的操作方式。
“我们不可能陪伴他一辈子。”为了让李想养成良好的生活习惯，在家里，杨建英坚持让李想自己动手，有时爷爷奶奶心疼：“他还小，等长大再学也来得及。”杨建英往往是那个严厉的角色：“你们谁都不能帮他。”“我这样做不是因为我不爱他，而是因为我太爱他。”
家人每天都在尝试纠正李想的习惯，但进步十分缓慢，开口说话成了最费劲的一道关。由于唐宝宝的舌头较宽，发音不标准，刚开始时，只有家人才能听懂李想说话。很小起，杨建英就给李想做口腔训练，亲自示范舌头、牙齿和嘴唇的位置，保证“每个字都要发音清楚。”比如表达吃饭的意思，最开始李想只会用手指，后来会说“换换”，慢慢变成“饭饭”，最后学会了说“米饭”，杨建英把发音录下来给李想听，让他感受到自己的进步。
“打赢这场对抗命运的战争，坚定的信念最重要。”杨建英自诩是一个要强的人，在职场上，她用了10年时间从最底层的普通职员做到如今国企办公室主任的位置。“我一直通过自己的学习来获得这些，我认为人的潜力是无限的，我坚信可以让孩子过上应有的生活。”
我也在坚持
李想所在的浦东新区辅读学校，是一所以特奥运动为特色的特殊学校。2014年，校方的一次体操选拔让杨建英看到了更多的可能性。当时，考虑到李想体型匀称，柔韧性较好，教练认为他是个练体操的好苗子。
事关未来发展，杨建英觉得要尊重孩子的意愿。在经过一段时间试练后，她和李想进行了一次严肃的沟通：“现在还可以放弃，如果决定就必须要坚持，你想好了吗？”李想回答：“我很喜欢，我要练下去。”
基础动作之后，训练强度和难度逐渐加大，每天放学回家，李想都要做柔韧、耐力和平衡方面的训练。唐宝宝的平衡性很差，刚开始李想只能贴着墙站，身体止不住摇晃，慢慢可以单脚站立，最后脱离墙壁站立。
为了更好地指导孩子，杨建英自己成了半个教练，她自学体操、分解动作，掌握了动作要领和整套流程，她还要求老师把标准的动作视频拍给她。
一个偶然的机会，学校邀请男子体操世界冠军李小鹏来参观，李想自告奋勇表演了一个鞍马动作。当时，李想的力量还不太行，在李小鹏的帮助下才撑了起来，但他非常开心，回到家后和母亲说：“我也想努力训练，参加世界比赛。”
因为训练，李想的手上起泡后磨出了一层茧
一年多的训练没有白费，2014年底，教练告诉杨建英，李想入选了国家队，经过半年集训后，他将代表中国参加2015年7月在美国洛杉矶举行的夏季特奥会体操项目比赛，共参加6个单项，当时国家队共有100多名队员，11岁的李想是其中年龄最小的一批。
进入集训状态后，训练强度进一步加大。不管刮风下雨，李想得每天6点准时起床，白天训练6-8小时，傍晚4点结束后，他要比别的孩子多训练一个小时。为了更专心地陪着孩子，6月，杨建英辞去自己在国企的工作，全职照顾孩子的训练生活。
训练的辛苦是常人难以想象的。当时，正值酷暑时节，体操房内没有空调，孩子们常常练得大汗淋漓。“当时我眼睁睁地看着他在6个项目上轮转，除了递上一杯水，什么也做不了，但想做成一件事必定要付出，孩子在坚持，我也在坚持。”
由于体操项目需要抓杠，李想的手上起了一层水泡，为了不影响训练，只能一一挑破，慢慢就长出了厚厚一层茧。“他不会说痛，有一股想拿世界冠军的劲儿。”杨建英说，在体操杠上，她看到了一个不一样的李想，那是一种从没见过的神采奕奕。
我想成为你
在洛杉矶夏季特奥会上，12岁的李想收获了人生中第一枚金牌，这也让杨建英意识到，坚定必有回报，从看到儿子在领奖台上振奋精神的那一刻起，她知道，此后的旅程将有无限可能。
在平等、接纳、包容的特奥精神的感召下，此后，李想陆续参加了旱地冰球、特奥足球、轮滑、速滑等多个项目的比赛，均取得了不俗的成绩，当然也带来了满身伤病。特别是轮滑项目，由于要把脚踝裹紧，每次练完脚踝就高高肿起，以至于现在留下了后遗症，平时一直得戴着护踝，即便天气酷热也不会摘下。
其实，杨建英心里清楚，洛杉矶那枚金牌的含金量并不算高，12岁孩子的力量并不足够强大，在吊环项目中，李想只是简单拉了一下就下场了。但杨建英认为，孩子认定自己是世界冠军，这是无比强大的精神支柱。“此后的人生道路中，如果碰到困难挫折，这枚金牌将一直激励他走下去。”
2017年，李想参加了冬季特奥会的短道速滑项目，首次组队的上海队和四川、辽宁、黑龙江共4个省队组成国家队，在冰面进行强化训练时，由于速度过快，李想不小心擦着冰面摔了出去，下巴磕在刀一样的冰面上，鲜血流了一地，在下巴上留下了一道难以消除的疤痕。
事后，教练告诉杨建英一个细节，当人们把摔倒的李想抱下场地时，他说的第一句话是：“不要把我受伤的事告诉妈妈，我怕她会伤心。”杨建英说，那一刹那，她发觉自己的孩子长大了。他懂得了什么是爱，也懂得了如何回报爱。
2019年阿布扎比世界夏季特奥会上，李小鹏为李想颁奖
外界的支持和反馈也给了母子俩继续战斗的勇气。2019年3月，李想参加在阿联酋首都阿布扎比举行的第十五届世界夏季特奥会体操项目，收获2金4银1铜。颁奖时，中国队选定李想作为和李小鹏一同携手入场的队员。
事后，杨建英才知道，颁奖开始前，李想一个人在酒店房间里，用铅笔在便签纸上写下了歪歪扭扭的一行字：小鹏哥哥你好，我叫李想，是一名特奥（运动员），我非常喜欢你，喜欢体操，我要努力成为和你一样的世界冠军。
进场时，李想把这张纸片偷偷塞到了李小鹏的手里，让这位世界冠军感动不已，并亲自为他戴上金牌，还给了他一个大大的拥抱。李小鹏说：“感谢体育让我们走在一起，我一直牵着他的手，希望自己能多带给他一份力量。”
这些年来，杨建英特别愿意站在媒体面前，向大众传达自己的理念：有了唐宝宝并不意味着家庭的灾难，只要掌握智慧的教育方式，孩子同样可以拥有美好的人生。今年7月20日，在上海市残联举办的第15次“全国特奥日”活动上，杨建英向2万余名线上观众分享了自己的理念：“养育，不是索取回报，而是一场相互滋养。不管他是美还是丑，是聪明还是愚笨。用爱包围他，温暖他，用智慧培养他，成就他。通过认识，进而认可，最后达成认同。”
有一次，杨建英问李想，以后想过怎样的生活？想成为怎样的人？李想说：“我想和你一样，我想成为你。”
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作者：顾杰
来源： 解放日报
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