澎湃新闻记者 陈少颖 陈斯斯
开心、紧张，又疲惫。
2022年1月28日，邹维洛在上海儿童医学中心注射了第一针治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物——诺西那生钠注射液，他也是该院首例接受该药物治疗的患者。这一刻，他等了七年。
不到一岁时，维洛被确诊脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，当时医生诊断他活不过三岁。家人的精心照料，让他的生命得以延续，目前维洛只有手肘前部和手指可以动。
2019年2月，全球首个SMA治疗药物诺西那生钠注射液在国内上市，一针却高达70万元，患者家庭看得见，却够不着。2021年12月，国家医保药品目录调整结果公布，该药物以3.3万元的价格被纳入医保，这让维洛一家看到了希望。
曾被医生放弃的小孩，是家里最珍贵的宝贝。如今维洛注射了第一针治疗药物，妈妈张英笑说：“这是最好的新年礼物。”
2022年1月28日，上海儿童医学中心，邹维洛准备接受治疗。本文图片均为 受访者 供图
掉了一滴泪的小勇士
2021年9月，当时7岁的维洛如愿入读对口的公办小学，正式成为一名小学生。顺利度过第一学期，他在寒假期间进入了身体管理阶段。1月27日，维洛住进上海儿童医学中心，准备接受腰椎穿刺和鞘内注射治疗。
住院前一天，姐姐绮洛帮他把手表都充好了电，第二天出发时让维洛戴好，说弟弟可以随时用手表跟她通话。
维洛入住医院后，医院多学科临床医生以及相关科室工作人员，已为维洛的检查和评估预留好了时间。加上爸爸邹成的“精准计算”，仅仅用了一天，维洛就完成了所有的术前检查评估项目。
爸爸正在喂维洛吃清炒豆苗
当天晚上，邹成回家后，特地烤了猪肋排，一早起来又把自己种的第一茬豆苗都剪了下来，做了清炒豆苗，用美食给维洛打气。
注射前，爸爸教维洛斐波那契数列。
1月28日上午十点不到，维洛换上病号服，进入腰穿和鞘注治疗倒计时。医生问他：“你有什么喜欢的动画片，一会儿打针的时候可以看。”维洛说：“请给我一道高难度的数学题。”张英听后说，“非常符合维洛的风格了。”
十点半，维洛被妈妈抱进注射室，并不知道即将面对的究竟是什么，他感到紧张。好在有医生鼓励，也有平板电脑的陪伴。
家长无法进入，张英就凑在门口听，想知道维洛有没有哭喊。不过注射室内还挺平静的样子，悬着的心稍稍放下来一些，她只能干些其他事情转移注意力。
二十分钟左右，维洛完成了第一针注射。推出注射室的他，表情平静。维洛没有选择打麻醉，与其忍受前期好几针麻醉剂注射的痛苦，不如直接来一针，是个小勇士。
张英发现病床床单上有一滴泪痕。至于数学题，因为很疼，注意力集中不起来，维洛也没有做成。
成为儿童医学中心首例
上海儿童医学中心神经内科医生王翠锦告诉澎湃新闻记者，维洛是该院首例接受诺西那生钠注射液治疗的患者。
这一药物的用法分为两个时期。一是负荷剂量期，需要在注射完第一针后的第14天、第28天、第63天再分别注射一次；二是维持剂量期，会在负荷剂量期4个月之后再开始计算，每4个月再注射一次。
王翠锦介绍，“为了能诊治像维洛这样的SMA患者，我们已经准备了两年多，从领导到神经内科等多个部门和科室，筹建培训了一支多学科团队。”
注射前，维洛和爸爸妈妈合影。
不过，她坦言，诺西那生钠注射液在没有被纳入医保之前，患者用药负担很重，医院也没有引进这一药物。而在该药纳入医保后，不少SMA患者希望来院治疗。
“我们提前多次和生产厂家沟通，才在年前拿到了一支药。”王翠锦提到，确定有药后，医院按照登记顺序，立即联系了维洛家长，确认了住院时间。
维洛住院的第二天上午，治疗药物也被送到医院，对他的治疗也随即展开。
腰穿和鞘注治疗是临床工作的常规治疗，不过为了保证万无一失，治疗团队还是提前演练、重温了培训。“腰穿可能会引起头痛、腰疼等不适。”王翠锦说，术前，他们也和家长积极沟通，缓解家长和患儿的焦虑情绪。
“整个治疗过程非常顺利。”王翠锦感到欣喜，她告诉记者，早在维洛第一次来医院看病时，她就添加了家长的微信，出院后仍会保持沟通，关注他的治疗进展。
王翠锦同时表示，该院正在协调药厂确保这一药物的供应，今后还会为其他SMA患儿开展治疗。
一束光照进了现实
经过4个小时平躺观察，除了伤口有些疼，维洛没有出现其他不良反应。当天下午，他顺利出院回家。
在维洛接受这次治疗的两个月前，国家医保药品目录调整结果公布，经过数轮谈判，诺西那生钠注射液最终以3.3万元的价格被纳入医保。维洛一家得知消息，激动万分：“从维洛确诊时没有药，到后来有药了却用不起，终于等到这一天。”
让他们更激动的是随后看到了“灵魂砍价”的对话视频。张英清楚记得，国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮在谈判过程中说出的那句：“每一个小群体都不应该被放弃。”
“这句话真的对我们触动非常大。”张英感慨，当时在整个SMA病友群里，大家反反复复看那段视频，很是激动，“能够感到有人真的在为我们而努力，不管是医保局，还是药企代表，他们都在很认真很努力地去促成这件事。”
仿佛一束光照进了现实，有了希望，也更加照亮了维洛的人生。
注射后，医院给维洛准备了奖牌。
维洛打完第一针，父母如释重负。经历一整天的陪护，张英笑说：“现在感觉好累。”相比之下，邹成就比较兴奋，他感叹：“今天是最开心的一天。”
维洛倒是没有表现出太多欢喜，想到接下来还要打好多针，还有点沮丧，“马上又要来噢。”
张英说：“可能他还没意识到这对他意味着什么，等他慢慢发现自己力气变大了，我想他肯定会很心甘情愿地来受痛。”
与此同时，张英并没有奢望立竿见影的效果，而是慢慢走一步看一步。
她想到新学期开学之后，维洛会遇到更多看图写话的练习，希望他能够有力气可以写更多一点的字，就足够了。当维洛用上了药，从“活下去”到“高质量活下去”，便有了更多期待。张英笑称，“人总是比较贪心。”
新春将至，在之前的采访中，维洛曾告诉澎湃新闻记者，他的新年愿望是“想要站起来”。
如今终于注射了第一针治疗药物，张英说：“这也是最好的新年礼物。”
责任编辑：高文 图片编辑：乐浴峰
校对：丁晓
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