我们如何理解与面对死亡？又如何与即将离世的亲人告别？这些是每个人必将面临的问题，也是我们常常难以直面与探讨的话题。尽管有越来越多有关死亡教育的书籍面世，但对于国内的读者来说，“安宁疗护”“姑息医疗”等专业医学词汇依旧是相对陌生的概念。
《好好告别》的作者凯瑟琳·曼尼克斯长期从事临终关怀与姑息医疗工作。1993年，她开创了英国专为临终患者提供助死服务的认知行为治疗诊所。在40多年的工作生涯中，她帮助了上千患者与家属面对与接受死亡。在她看来，正常情况下，死亡与出生很像，过程可以预测，既不惊悚，也不痛苦。反而是人们过度依赖医疗技术来延缓死亡的心态，使得许多临终之人面临“治疗到死”的痛苦境况。
在这本书里，曼尼克斯总结了40多年来的工作经验，为我们带来不同面向的临终故事。这些关于死亡的故事大多没有悲戚，却充满着关怀与希望。正如她在书里所言，“死属于生命，就如生也属于生命”。
《好好告别》，[英] 凯瑟琳·曼尼克斯著，彭小华译，湛庐文化|河南科学技术出版社，20201年1月。
原作者 | [英] 凯瑟琳·曼尼克斯
摘编 | 青青子
人类有很强的复原力。我们会适应逆境，尽可能找到维持内心安宁的办法。通常，我们从小时候就形成了比较固定的应对方式：
如果你总是摆出一副勇敢的架势，那么这就成了你首选的应对方式，你可能难以理解把痛苦说出来的人。无论是你还是另外一个人都不比对方应对得更好，也没有比对方更勇敢，每个人都有各自的应对方式。一个人通过发泄情绪找到内心的宁静，而另一个人的平静来自自我克制。
如果你是一个掌控大局并追求细节的人，而另一个人则听天由命，不考虑未来面临的挑战，那么，和这样一个人讨论重要之事对你们双方来说都很困难：一个人的回避与另一个人做计划的需求之间形成直接冲突，给双方都带来很大的压力。若想找到一个中间地带，以此为合作基础，双方都要敏感、机智、有耐心，甚至可能需要一个值得信赖的第三方帮忙。
接下来的几个故事介绍的是人们面对逆境时使用的不同策略，他们在使用这些策略时往往完全出于自发，并且对自己的行为没有任何见解。你可能会发现他们很像你非常熟悉的几种人，甚至可能从中认出你自己的做事风格。
每个人都喜欢用“我的方式”来处理事情，面对行将终结的生命时，也是如此。
路易莎与米莉的故事：重启复原力
给人造成局限的，与其说是疾病，不如说是对待疾病的态度。虽然疾病可能会给身体带来挑战，但更重要的往往是对情绪的挑战。当人感觉前路令人望而生畏时，可能会在精神上受挫，然而，有了支持和鼓励，我们可以重启复原力，并在其帮助下，找到创造性的解决方案。我们都是个体，一个人所做的计划可能不适合另一个人，哪怕从表面上看两个人的情况很相似。帮助他人成为自身解决方案的设计者，是尊重其尊严的关键。那些遇到了挑战的人只是处于人生的一个新阶段，他们并没有放弃自己的人格。
彭妮和妈妈路易莎在一家精致的商店挑选婚纱。路易莎伸出手，想把彭妮的面纱拉直，这时，路易莎感到髋骨“啪”的一声断了。她脸色苍白，晕倒在粉色的地毯上，店员们惊慌失措，试图确保这名顾客不会弄坏任何衣服。他们还体贴地叫来了救护车，所以那天晚上，路易莎住进了骨科病房，腿被固定起来，诊断发现她髋部有转移性癌症—几年前治疗过的乳腺癌转移了。
路易莎在骨科并没有好起来。20世纪80年代后期，髋骨骨折的初步处理方式是使用一系列重物和滑轮来固定骨折的位置，把附着在骨盆上强壮的腿部肌肉拉开，因为如果大腿骨折，这些“帮倒忙”的肌肉会将骨头碎片挤进大腿的软组织。健康、年轻的运动伤或外伤患者可能会做髋关节置换，但癌症患者将接受放射治疗，需卧床数周，不能动弹，观察骨头是否重新结合，以便再次行走。
路易莎意识到，自己只能在医院庆祝女儿的婚礼了，但这不是传统婚礼照片上应有的样子：穿着睡衣，腿悬在半空。这让她很抓狂，错过婚礼比癌症复发、无法治愈更让人感觉糟糕。她憔悴，衰弱，体重下降，经常哭泣，陷入了深深的且难以好转的抑郁情绪，也不再染发，任凭白发显露出来，对于化妆，甚至讨论婚纱，她一概兴味索然，满眼流露着无助和绝望。路易莎那种无法自拔的无助感影响了护士们的情绪，她们试着和她开玩笑，可她生硬地予以拒绝，彼此交谈的时间也急剧缩短。就这样，路易莎仿佛成了一座孤独、寂寞、心怀恐惧的雕像。
电影《爱》剧照
米莉是儿童保育员，最近的几位雇主都不需要保育服务了，这让她松了一口气。她才60岁，可感觉像90岁一样。夜里，她感到左臀疼痛，走路时发出咔嗒咔嗒的声音，跟在孩子们后面跑的时候，上气不接下气。于是，米莉决定退休。她一个人住在尼日利亚人聚集的街区，平日与这里的朋友们交往，聊些家长里短，交换各自使用英国配料烹饪自己家乡菜肴的“秘方”。有位朋友注意到米莉走路一瘸一拐的，建议她去医院看看，可米莉不喜欢医生。“他们告诉你病了，”她抗辩道，“然后建议你采取各种治疗方法。自从来了英国，我从来不看医生。所以我一直这么健康！”尽管在英国生活了40年，米莉仍然保持着她那轻快的尼日利亚口音，说完以后，她发出了嘶哑而又富有感染力的笑声。
其实，米莉之所以不看医生，是因为她的右乳有一个流脓的痛处，她觉得尴尬。米莉每天清洗痛处两次，换两次敷料，但它越长越大。她单身未婚，是一个整洁、细心的人，她认为医生可能会说她不讲卫生。直到她在本市的尼日利亚超市挑选发油时，髋骨发出“砰”的一声巨响，在众多顾客的帮助下，店主的儿子用货车把她送到医院，米莉才不得已接受医生的诊疗。X光片显示，米莉不只是髋骨骨折，其他骨头上还布满了癌细胞。由于怀疑米莉可能患有乳腺癌，急诊室的女医生给她做了肿块检查，发现了米莉乳房上的敷料，在医生温柔的劝说下，米莉才坦承了自己的羞耻感。
医生说：“阿孔纳维女士，你肯定很痛吧！”米莉听到这句话立即有了安全感，她觉得这位善良的女士知道自己是讲卫生的人，她会帮助自己。
医生镇定地问了几个问题。米莉说：“两年前，溃疡最初是一个小肿块，我以为是虫子咬的，但它越长越大，后来伤口裂开了。”医生检查她的腋窝，发现腺体硬肿，便问她手臂是否肿了。“手指肿了，所以我只好把我妈妈的结婚戒指取下来，”米莉回答说，“现在我把它挂在链子上。我感觉那只手臂下端的皮肤增厚了，不知道是怎么回事。”
医生解释说，溃疡的问题可能比较严重，手臂肿胀，是因为引起溃疡的东西也堵塞了手臂下面的淋巴结。米莉很困惑，不知道自己得的是什么病。医生问起她的精力状况，米莉说照顾孩子让她感到力不从心。“我追不上那些孩子！妈妈们把他们接走后，我直接就睡着了。我不想去看朋友，因为我太累了。有时候我甚至连饭都懒得做。”
电影《爱》剧照
医生总结了他们的谈话，这时，米莉意识到一种悲观、令人恐惧的情况：精力下降、运动时呼吸困难，溃疡流脓、手臂肿胀，腿部、臀部疼痛。米莉问道：“医生，请告诉我，你认为我得了艾滋病吗？”医生大吃一惊，她以为自己在一步步让米莉意识到自己得了癌症，却没料到米莉提出这么一个问题。
“阿孔纳维女士，你担心得艾滋病吗？你觉得你怎么可能会感染艾滋病呢？你有丈夫吗？”
米莉摇摇头。“我的问题可能有些直接——你上次跟男人亲密接触是什么时候？”米莉吃惊地噘起嘴唇，大声说：“医生，我从来没有！我是处女，是一块无人认领的瑰宝。父亲带我们来到这儿时，我离开了在尼日利亚的未婚夫，从此再也没有爱上过任何人！”
医生捏了捏米莉的手，点点头，说：“感染艾滋病毒的另一个途径是输血，你输过血吗？”
米莉摇摇头，说：“医生，我从来没有生过病，也没有接受过任何治疗！我为自己的健康感到骄傲，或者说，我曾经为此感到骄傲，但现在我感觉不好。我确实没有输过血。”
“哦，”医生说，“另一个感染艾滋病毒的途径是共用针头吸毒，你注射过毒品吗？”
米莉笑了：“医生，我觉得你是在逗我玩儿，你知道我不是那种女人。你是说，我得的不是艾滋病吗？”
医生点了点头，却补充道：“尽管不是艾滋病，但仍然很严重。”
米莉眨眨眼。医生解释说，她的症状符合乳腺癌的诊断条件：从溃疡开始，扩散，引起骨骼疼痛、手臂肿胀，以及呼吸困难。
癌症使髋骨变得脆弱，无力支撑身体，于是骨折了，米莉需要在床上躺几个星期，她默默地消化这个消息，沉默了好大一会儿，才问道：“我会死吗？”
医生说：“我们需要弄清楚是不是癌症，看看什么样的治疗方法可以让你好一些。我们会让你住进骨科病房，他们会把你的腿绑起来，安排你做进一步检查。”
最终，米莉因左髋关节骨折住进了骨科病房。邻床的女士脸色苍白， 沉默寡言，右髋关节骨折—她就是路易莎。
当天晚上，那家尼日利亚超市的人给米莉送来适合她吃的饭菜，彭妮带着她选的婚纱照片给她妈妈看，她发现米莉那边洋溢着欢乐的气氛，而路易莎只顾一个劲儿地哭。后来，米莉的访客发现了婚纱照片，随即七嘴八舌地给彭妮建言献策。
“看看你，真漂亮！”米莉家隔壁的邻居说，“大大的蓝眼睛，一看就知道是随你妈妈。米莉，你看，这两位女士的眼睛是不是一模一样，都那么漂亮？你们看起来像一对姐妹！”
“你会是多么美丽的新娘啊！”
“我希望你嫁给一个好人！”
“多幸福啊！你将度过非常美好的一天！”
路易莎听着这些善良的女人给彭妮奉上每个新娘都应该从家人那儿得到的盛赞，感觉自己现在只是一个负担，她的病、她的脆弱、她的痛苦都破坏了彭妮的幸福，她感到心都要碎了，好像胸腔真的断裂了一样。探视时间结束后，路易莎把脸埋到枕头里，为自己失去了全部期望而啜泣。夜班护士发现她在哭，第二天，他们给临终安养院打来电话，征求意见。院长去了病房，他向路易莎建议，在临终安养院可能会睡得更舒服些。于是，转院的事就这样安排好了。
等待转院期间，路易莎变得更加沉默、悲伤，邻床的米莉那边则门庭若市，她给其他女士分发油炸香蕉片，那真是大受欢迎。到了探视时间， 访客给米莉带来丰富的尼日利亚食物，他们朗声的祈祷充满了活力。这时，米莉的乳腺癌已经确诊，她和路易莎每天都被推到楼下，接受髋骨骨折放射治疗。米莉的心情似乎很好，她只害怕艾滋病，所以因为“只是癌症”而欢欣鼓舞。同时，她也开始服药，以缩小溃疡面积，减轻手臂的肿胀。成年以来，米莉还从来没有得到过如此体贴的照料。医院似乎是她退休生活的良好开端。
电影《比海更深》剧照。
路易莎在临终安养院安顿了下来，同意让一位精神科医生前来探视， 彭妮为此感到很高兴。找精神科医生是因为路易莎开始治疗抑郁症，治疗方法结合了认知行为疗法（cognitive behavioral therapy，CBT）和药物。认知行为疗法是一种新型的“谈话疗法”；药物令路易莎昏昏欲睡，所以她拒绝继续服用。认知行为疗法挑战她的绝望情绪，并鼓励她进行一些小小的测试，以检查她的无助感是否事出有因。路易莎小心翼翼地重新开始进行日常活动：她同意让临终安养院的一位志愿者给她修指甲，色泽明亮的指甲油恢复了双手的观感，她很喜欢；她请理发师重新给发根上色，还让彭妮带来化妆包，甚至要求把她连人带床推到花园去看鸟，她在那儿闻到了油炸香蕉片的香味，听到从另一间卧室飘来的尼日利亚音乐，发现米莉也在临终安养院。
路易莎要去看望米莉，这让米莉很开心。因为放疗没有很好地缓解髋部疼痛，米莉被转到了临终安养院做疼痛治疗。她一个人住一间病房，感到很孤独。护士把路易莎连人带床推过来，两人谈论食谱、医院和临终安养院的异同、逛商店时髋部骨折摔倒在地的情形、彭妮的婚礼、路易莎为不能参加女儿婚礼而感到的悲伤。这时，米莉有了一个想法。
“你离开医院的第二天，一位年轻医生来看我，问我是否愿意参加一个试验。他问我是否愿意安装新的髋关节，帮我消除疼痛。我觉得自己太老了，便说‘谢谢，不用了’。他告诉我，他的研究团队在研究植入新的髋关节是不是治疗癌症的好方法。你不如看看这对你是否有用？那个病房的姑娘们正使用新的臀部走路呢。如果可以走路，你就可以和你的漂亮女儿一起轻松地走过教堂过道……”
米莉为骨科的临床试验做了出色的公关工作。第二天，路易莎兴奋地问护士，她是否可以做髋关节手术。领导安排我询问骨科团队的意见，因为那时路易莎的情绪太低落，无法参与这个试验，所以他们当时没有邀请路易莎参加。但在了解到她热切希望参与试验后不到一小时，研究组的一位护士和医生就与我们会合了。入住临终安养院还不到三个星期，路易莎又回到了医院做手术。虽然这场手术是一种冒险，但头发整洁、指甲闪亮的她已经做好了战斗的准备，这多亏了认知行为疗法让她重新对生活充满了期待。
一周后，路易莎回到了临终安养院。她换上了新的髋关节，手术缝线还没有拆除。但她不是躺在床上、腿上系着绳子和滑轮，而是坐在轮椅上，彭妮紧随其后，手里拿着助行架。“你可以把那东西藏起来，”路易莎告诉她，“我不要人家看到我带着助行架！”
路易莎和米莉现在住在一个有4张床的病区，米莉的疼痛问题快解决了。理疗师每天都来看她们俩，帮助米莉锻炼，让她那条好腿保持柔韧，路易莎则开始用新髋关节行走。米莉觉得锻炼不舒服时，路易莎会滔滔不绝地谈天说地，分散米莉的注意力；路易莎学习使用肘拐和助行架（她对此非常不屑）时，米莉就在一旁充当评论员。最初，路易莎只能走几步，直到能自行从椅子上站起来，穿过卧室，走到浴室门那儿。
临终安养院的前台工作人员把头伸进病房，说：“路易莎，有几个你的包裹。”路易莎的脸上泛起了红晕。米莉大声说：“姑娘，你做什么了？看你高兴的！”路易莎微微笑了笑，对她的朋友说：“你等着！”然后请工作人员把包裹送到了房间。那是怎样的包裹啊！有一个板球背包大小的纸板箱和一个巨大的圆柱形帽盒。路易莎坐在扶手椅上，把床当桌子，扒拉胶带，撕开绳子，打开包裹。我们几名工作人员聚在一起，欣赏着深粉色连衣裙、奶白色外衣，还有奶粉色的丝滑雪纺披肩和崭新的内衣。然后她又从大包裹里取出一个小盒子，圆筒里放着一顶奶白色的帽子，帽檐是深粉色的，至少半米宽，非常精致，适合戴着参加阿斯科特妇女节。
理疗师问道：“小盒子里是什么东西，路易莎？”
“你不会支持我穿的，”路易莎取出一双精致的奶白色低跟凉鞋，说， “但这是我的下一个目标。我要在三周内穿着这双鞋走过教堂过道。别告诉彭妮！这是我们的秘密，我要给她一个大大的惊喜！”
理疗师微笑着点了点头，心想：一个态度积极的患者简直无与伦比。
按照传统，新娘要从父母家出嫁，所以彭妮结婚那天，临终安养院为她腾出了一个单人病房作为更衣室。彭妮直接从理发师那里来到临终安养院，然后让路易莎帮她化妆。路易莎在两位伴娘的帮助下，指导女儿穿礼服、戴面纱。彭妮以为妈妈会在护士的护送下，坐着轮椅参加婚礼，所以当她从出租车上下来时，看到路易莎坐在轮椅上迎接她并没有感到惊讶。此时的路易莎已经穿上了粉红色和奶白色的华丽服饰，但还没有戴帽子。
“哇，妈妈，你好美啊！你怎么买到这些东西的？”
路易莎笑了。摔倒之前，她一直在和婚纱店服务员讨论新娘妈妈的衣服。当一位嘴里衔着别针的女士把彭妮塞进一件设计特别复杂的白色礼服时，路易莎就爱上了这件树莓色和奶白色的衣服，并决定过会儿试试。当然了，她的婚礼穿搭计划后来被癌症摧毁了，疼痛和大惊小怪的想法占据了她的心思。直到看到尼日利亚妇女们在骨科病房表现出对婚礼的热情，路易莎才突然意识到，她多么过分地抛弃了彭妮，母女之间的鸿沟有多宽！
电影《欣快》剧照。
在路易莎与来访的精神科医生进行的认知行为疗法中，有一部分是思考如何跨越这个鸿沟。其中一个计划是，路易莎一步一步朝着“在彭妮结婚那天表达我所有的爱和支持”这个目标努力，并着手写了一篇演讲稿，打算在她不出席的情况下，由一位亲戚在现场朗读。后来她和理疗师一起去了教堂，发现那儿有轮椅通道，所以她可以参加婚礼。于是，路易莎致电那个没有忘记她的婚纱店服务员，询问他们能否提供那套令人垂涎的礼服，并附加大到可以遮住轮椅的帽子和披肩，结果是婚纱店不仅成功满足了她的要求，而且超出了预期。另一个计划是邀请彭妮来临终安养院梳妆打扮。路易莎一步步越来越投入到婚礼和彭妮的计划之中。她的情绪开始好转，雄心也日益高涨，形成了参与、计划、疼痛管理和爱的良性循环。
新娘和母亲从卧室出来，两位伴娘陪在旁边。彭妮和她的伴娘推着坐在轮椅上的路易莎—她戴着大帽子，我们甚至看不见她的脸，向接待区走去。彭妮一脸灿烂的微笑，与她那简洁而优雅的拖地婚纱和面纱相得益彰。在休息室里，躺在病床上、坐着轮椅和扶手椅的患者组成了两排仪仗队，工作人员拿着相机和手帕陪在一边鼓掌欢送，直到接亲团来到门口。米莉和那些尼日利亚妇女在病房里又哭又唱，伴着婚礼歌曲拍手、舞蹈。到了门口，新娘的母亲请伴娘停下来。理疗师拿出了盖着雪纺披肩的助行架，路易莎站了起来。戴着高贵礼帽的她点点头，笑得像个参加游艺节的孩子，与她惊讶的女儿一起，步行到等候她们的豪华轿车上，送女儿去婚礼现场。
从此之后的幸福生活怎么样了呢？
临终安养理疗和职业治疗专家给出了进一步的建议，重新布置家具后，路易莎得以回到家里，住在一楼。
婚礼之后，路易莎感到很累，精力不如以前。作为单身母亲，她一直认为彭妮的婚姻会为开拓自己的退休生活提供各种可能性，现在她发现自 己仅限于短暂的活动，比如步行到当地的商店，或者白天去临终安养院 待一天。每周去日间护理中心的时候，她总会突然造访米莉，并把婚礼 照片给临终安养院的人看。路易莎发现米莉脸色苍白，而米莉则笑着说： “发现这点可不容易！”路易莎刚到，还没说上几句话呢，米莉就开始打盹儿。
路易莎回家后，米莉变得更安静了，她请客人们两个两个地来，免得自己体力不支。放射治疗生效了，她不再需要腿上的牵引装置，可以坐在轮椅上由人推到临终安养院的花园里转转。米莉的食欲开始下降， 甚至油炸香蕉片也不觉得好吃了。渐渐地，这两个朋友都陆续变得倦怠起来。
婚礼过后两个月，路易莎的另一侧臀部开始疼痛。X光显示，另一处癌细胞导致骨骼变薄。而米莉则是如果说话太快，就会喘不过气，因为癌细胞减弱了肺功能。尽管如此，她每天都会感谢上帝让自己没有得上艾滋病。后来，路易莎又到临终安养院进行疼痛治疗和卧床休息。两人又恢复成同伴关系。
最终，路易莎在彭妮婚礼之后的三个月去世，米莉于其后一周去世。这对姐妹战士年龄相仿，得的几乎是相同的恶性肿瘤，但她们选择了大不相同的方式应对髋骨骨折的挑战。米莉态度坚韧，接受卧床休息和牵引，过着忙碌而外向的生活，尽管生命的前景有限；路易莎勇敢无畏，在她生命的最后一年，向骨科团队证明了髋关节置换术的巨大好处。
如今，髋关节置换是治疗癌症所致的髋关节骨折的首选方法。这多亏了早期的骨科先驱和那位戴奶白色帽子的女士。
路易莎对认知行为疗法的快速反应令人吃惊，这种给患者力量、帮助他们处理情绪困扰的方法激发了我的兴趣。几年后，我接受了认知行为治疗师的培训，发现使用这种疗法能让姑息治疗患者在病情不断发展的情况下，重新发现内在的毅力，打消他们那些无用的想法，为未来的生活采取应对措施。
马克的故事：面对与理解恐惧感
我既是姑息治疗医生，又是认知治疗师，因此我的所见所闻也更加丰富多样。然而，在安静的认知治疗室之外，在繁忙的病房咨询过程中，或者在临终安养病房巡视期间的适当时机，可能会出现以更简单的方式运用认知疗法的机会，以帮助患者或临床团队更好地理解棘手的问题。
医院的同事因此推荐采用“急救认知疗法”（CBT first aid），治疗焦虑、恐慌及其他强烈的情绪困扰。
无论是“急救认知疗法”还是全面的认知干预，核心原因都是我们干预事情的方式让我们不悦。令人痛苦的情绪是由干扰情绪的潜在想法触发的，帮助患者发现这些想法，考虑它们是否准确和有用，是促使他们做出改变的关键。
一上来，马克就以非常否定的态度迎接我：“我不和心理医生交谈。”今天是呼吸病区的节礼日。他身体前倾，双腿交叉，肘部凸出，皮包骨头，好像一只戴着氧气面罩的竹节虫。T恤贴在他汗湿的胸口上，露出凸出的肋骨，每次喘息，肋间肌肉的抽动都清楚可见。这是一个处于边缘状态的人，什么样的边缘？恐惧、愤怒还是绝望？
我回答说：“幸亏我不是心理医生。”
马克神情严肃地打量着我：“听说你会扰乱患者的思绪。”
我说：“你看起来很有自己的想法，也不易受我影响。”他转了转眼睛。“但你的嘴很干，不是吗？我也是。我们喝杯咖啡好吗？”
我们俩讨价还价起来。如果我能做出一杯像样的咖啡，那马克就同意和我交谈，前提是不要扰乱他的思想。只要他要求停止，我就马上住嘴。我让他把门半开着，来到病区的厨房，圣诞节的时候，一些心善的患者家属送来了高品质的咖啡和美味的茶，甚至还有喷挤式奶油。真是机缘巧合。
电影《悸动的心》剧照。
马克和我都应该在家里庆祝圣诞节，怎么会在这儿？情况是这样的。针对姑息治疗患者开设了几年的认知治疗门诊之后，我看到一些反复出现的病例。在诊所环境不是很好、时间不充裕的情况下，在忙碌的医院进行姑息治疗咨询服务时，使用“急救认知疗法”非常有用。
我们所谓的“拼命呼吸”是一种原始的生存本能，是帮助我们避免如溺水、窒息、吸入烟雾等危险的主要反应。然而，如果呼吸困难是由损害呼吸系统、威胁生命的疾病所致，那么就会促发一场耗竭精力的战斗。那么，临终时坦然接受一定程度的呼吸困难，减少挣扎，患者就会活得舒服一些。
我经常遇到的重度呼吸困难患者中，有一类是患囊性纤维化的年轻人。这是一种遗传疾病，在童年和青少年时期，肺部、胰腺和消化系统逐渐受损，患者通常在30岁之前死亡。由于改善了对肺部感染的治疗，糖尿病和营养问题也得到更好的处理，有些患者的存活时间延长了。有些患者足够幸运，肺移植取得成功，就可以长期存活。肺移植的时机非常关键，这是一项高风险的手术，要在患者能够维持合理的生活质量以后才可以进行，但不能等到病得太重才实施，否则患者承受不了麻醉和手术。我们医院的姑息治疗团队与囊性纤维化团队密切合作，就减少呼吸困难、咳嗽、肠道问题和体重减轻的影响提供建议，或者作为姑息治疗措施，或者帮助患者做好接受手术的准备。我们还为一些因焦虑和恐慌导致呼吸困难的患者提供心理辅导。
电影《五尺天涯》剧照
节礼日那天，家里的电话响了，医院呼吸科医生问我该如何处理一位22岁的囊性纤维化患者。马克处于疾病晚期。他要活下来的话，唯一的希望是做肺移植。马克显然是一个很有毅力的人：在过去的15年里，他一直在与越来越严重的呼吸困难做斗争，他继续自己的教育、踢足球，结交了一群喜欢喝啤酒、爱开玩笑的小伙子。
马克没有让呼吸困难妨碍自己。然而，在过去的5天里，他端端正正地坐在医院病床上，一动不动，内心充满恐惧。他不能独处，不能忍受房门被关上。他戴着氧气面罩，大口喘气，尽管他实际上并不需要氧气治疗。5天前，马克和移植手术小组交谈过，他被告知自己现在是肺移植候选人。他得到一台无线寻呼机，确保一有器官，无论白天黑夜，他们都能马上联系到他。尽管其他一切都没有改变，但在那次手术会谈的30分钟里，他改变了对自己存活率的看法。见完医生，他心生恐惧，不敢回家。
“你能来看看他吗？”我的同事问我，接着又补充了一句，“你多久能到？”
今天可是本应放假的节礼日啊！
我叫了辆出租车。护士们热情招呼我，直接把我带到马克的房间。他坐在病床上，好像是被抛在孤岛上的弃儿，他身后堆了几个枕头。在嘶嘶作响的氧气面罩上方，他的一双大眼睛直直地盯着前方。坐在他旁边的理疗师焦急不安，起身朝门口走去，一溜烟跑出了房间，嘴里喃喃地说：“你介意我把这个难题留给你吗？”
我煮好咖啡后，谈话开始了。马克感觉呼吸困难，伴有口干、心悸， 他突然意识到自己快死了，拿到寻呼机以后，这种感觉每小时至少有三次揪紧他的心。嘶嘶作响的面罩和他频繁的咒骂妨碍了谈话的进展，但我还是可以把他的感受总结为一幅图。
马克的感受
马克的好奇心被调动起来了。我在图上画出他描述的感受时，他身体前倾，认真看着，尽管他的胸部起伏因呼吸不畅而不太平稳。氧气面罩发出的嘶嘶声令他恼火，他把氧气面罩从口鼻处拉到头顶，松紧带把氧气面罩固定在头顶，看上去好像一个小小的警用头盔。他指出以上感受的出现顺序，并补充细节，直到他确信模型正确反映了自己目前的情况。
我问马克：“你觉得怎么样？”他想了想，拿起纸和笔，加粗了箭头，在“恐惧”一词下面画了一条线。
他宣称：“这是一个恶性循环。”
我提议：“那么，我们来琢磨琢磨，因为那种经历看起来真的很可怕。你睡不着或者无法一个人待着，我对此一点也不感到奇怪。这种情况你目前经历过多少次了？”
我们一同计算了一下，发现在过去的5天里，这种情况每小时至少发生3次，每天发生的时间至少达20小时，总共大概有300次感觉自己随时都会死去。这多么损伤精神！
我请马克反思：“那么，在过去的几天里，你已经有 300 次感觉自己到了死亡的边缘？”他说是的。
“那你真的死了吗？”他朝我眨眨眼睛，摇了摇头。我问道：“那么，复苏小组对你实施过多少次抢救？”他摇摇头，狐疑地看着我。他头上戴着氧气面罩的样子给人一种奇怪的滑稽感。
我问他：“也许你昏倒过？” “不，显然没有。”“那么，你对这个随时都会死去的信念有什么看法呢？它已经发生过300次了，但依然没有导致你崩溃、昏厥或者死亡……”
很长一段时间，我们俩谁都没说话。马克深吸了一口气，然后慢慢地，以严格控制的方式把气呼了出来。在谈话的45分钟里，他没有吸氧， 也没觉得没有氧气不行。所以，是时候检验一个理论了……
我说：“可能是时候问问你为什么把面罩戴在头上了。”马克吃了一惊，丢下那张纸，抓起面罩，突然呼吸急促起来，眼珠惊恐地转动着。我把图表拿到他面前，问他觉得自己处于恶性循环的哪个位置。他用手指戳了一下“恐惧”一词，然后继续喘粗气。我问马克为什么认为自己现在需要氧气，他都把氧气面罩戴在头上30多分钟了，一点儿也没觉得需要它呀！
我对他说：“马克，等你准备好了，我想你是不是可以把鼻子上的氧气面罩拿开。”他一边喘息，嘴巴一边在面罩里面咒骂着，语句惊人得流畅。渐渐地，他胸部的起伏平缓下来。
马克小心翼翼地把面罩从口鼻处拉开，把绕在头上的松紧带取下来， 右手拿着面罩，左手拿起那张图表。他试探地朝我笑了笑。
“这是恐慌，不是吗？”马克说。说得对。完全正确。我们一起审视了他认为自己随时会死掉的想法，并想了想解释他那可怕经历的其他方式。他想起很久以前在学校生物课上学到的或逃或战反应（flight or fight response）；身体产生肾上腺素应对威胁，导致深呼吸、心率加快和紧张，肌肉进入准备状态，准备采取挽救生命的行动。马克还谈到在一场重要比赛的关键时刻，他热爱的球队被罚点球时，身体中所产生的感觉。球员把球放在罚球点上，踢出至关重要的一脚之前，往后退的时候，许多人都能发现肾上腺素释放导致的体征：口干、心跳加快、呼吸困难、双腿发软、手心出汗……然而，我们把这种感觉描述为“兴奋”。婚礼当天的紧张也是同样的感觉，但新娘一般不会认为这是对死亡即将来临的恐惧。
我们开始修改那幅图，因为马克明白了肾上腺素的作用、给他造成更多症状的焦虑感，以及他以为肾上腺素引起的症状对生命构成威胁的错误假设。
马克的新感受
离开之前，我问马克是否可以给一直等在门外的爸爸解释一下这张图；可不可以多发作几次恐慌，这样他就可以检验我们的假设，并补充我们可能忽略的症状。他笑着同意了。
这是一种治疗恐慌的认知疗法。健康的人如果误解了肾上腺素释放导致的这种无害的生理感觉，通常会使用该模型，但对于真有呼吸困难的人，如果因为专注于身体症状而无法做其他事情，尤其是无法做令人愉快的事情，这个模型同样适用，并且非常有效。这是下次和马克见面时，我们要交谈的内容。
两天后，我们一起回顾了马克的感受图和他过去48小时的经历。不出所料，了解了肾上腺素、心脏剧烈跳动和恐慌这三者之间的联系机制之后，马克只发作了5次恐慌，其中一次是因为“想到了那个漂亮的护士”。总之，这是好现象。
马克仍然认为自己太脆弱，无法在家生活，但他仔细琢磨了“把氧气面罩戴在头上”这件事，并且认识到，我们绘制图表的时候，他并没有喘不过气来，因为他的注意力被分散了。我们罗列了各种分心的方法，以便帮他在医院时对付呼吸困难。马克同意使用这些方法，看看能否设法离开房间，走到电梯间，或者乘电梯去楼下的咖啡厅，尤其是如果那个护士可以陪他的话。
走到电梯间的探险取得了成功。第二天，马克和一名理疗师乘电梯去了咖啡厅，他玩得非常开心，在外面待了半个小时，结果病区派了搜寻队去找他。后来，他发现了出去玩的乐趣，穿上暖和的衣服，穿过马路，去了对面的公园，然后和几位朋友一起进城玩了半天。
正式上班的第一天，我来到马克的房间给他拜年，他为自己的状态感到高兴。他和朋友们去了酒吧，差点儿和人打了一架。怎么回事？显然， 走出病房后，他使用了另一套分散注意力的方法，包括辨认汽车品牌、看女人紧身衣下面的赘肉、猜测她们的胸罩尺寸，也就是这些事差点儿引起斗殴。
马克真的出院回家了。我们继续见面做认知治疗，他通过分散注意力和记住对他症状的非威胁性解释来控制呼吸困难。这种做法持续了三个月，由于做不成肺移植，他的肺部又发生了感染，又被送回了医院。
一个星期六，病区的工作人员打来电话，说马克快死了，问我是否愿意见他，马克希望我去见见他，他父母也说要请我过去一下，看看我们有没有遗漏什么。
我当然乐意去见马克。马克最喜欢的理疗师也来了，本来这天她应该休假。她和马克的父母及病区护士都围在他床边。大家表情严肃，眼圈都红红的，毕竟说再见不是件容易的事。
马克跟我打招呼：“哦，是你啊。”他像婴儿一样躺着，几个枕头支撑着身体，鼻子上插着氧气管。马克呼吸很快，说一两个字就要停下来喘口气：“你是来这儿教我认知什么的，还是做临终关怀的？”
我说：“我来看你是否需要一杯像样的咖啡。”马克咧嘴一笑，然后请他父母出去一会儿。他闪闪发亮的眼睛把房间扫视了一圈，神情警惕而疲惫，然而他的微笑是真诚的。
他宣告：“你太应该为我感到骄傲了！” “真的吗？为什么呢？”哦，我一定不能哭。
“看看我。我要死了，却一点儿也不恐慌！”马克为自己感到高兴， 纵容自己在临死前狂妄一下。
我们彼此含泪笑着（好吧，我还是哭了），心里都知道，这是马克取得胜利的伟大时刻。他意识到自己快死了。他正准备服用缓解呼吸困难的药，他知道药会让自己昏昏欲睡。他不忍心看到母亲难过，所以告诉她必须在外面等着。而父亲会看着自己死去。
凭着只练习了几周的认知疗法，马克处理了他的痛苦情绪，规划了他的临终方式，正如他所说，他并不感到恐慌。他学会了不惧怕自己的恐惧感，勇敢地守护着内心的宁静，直到生命的最后时刻。
马克的故事产生了很大的反响。病区工作人员使用马克的感受图来理解他的恐慌，并借此与他交谈，而不是给他不必要的氧气，让他依靠氧气获得安慰。囊性纤维化研究小组甚至看到了心理干预在患者生命最后阶段的好处，护理团队的一名成员接受了认知治疗师培训，进而开展了一项变革性的临床服务，并就基于认知疗法的支持对呼吸道疾病患者的影响进行了开创性的研究。呼吸困难令人害怕，认知疗法帮助患者理解和管理他们的恐惧感，而不是感觉被它控制和毁灭。
心理干预的成功取决于，患者从无用的信念、思想和行为，到新的、更有益的信念、思想和行为的转变程度。当患者意识到自己而不是医生是变革的动因时，心理治疗的帮助作用最大。这可能被医生认为没有取得任何进展，但事实上，看着患者独自高飞并为自己感到骄傲也许是最有价值的结果，因为治疗赋予了他们飞翔的能力。
编辑 | 王青
导语部分校对 | 刘军
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