新安晚报 安徽网 大皖新闻讯 4月2日是世界自闭症关注日。3月31日,安徽日报志愿服务总队新安晚报“新安帮帮团”志愿服务分队的记者,前往合肥大铺头蜀山小学附近的城中村,回访新安晚报曾报道过的“早点妈妈”宋小芳和自闭症患儿宋东林(当年报道时叫小鑫岩,后改名宋东林)。如今9年过去了,母子俩的生活如何?
经历:辗转多地,她带着自闭症患儿坚持康复
40岁的宋小芳来自安庆望江县长岭镇板桥村,从小患有癫痫病,需要长期服药。儿子出生后,不仅遗传了她的癫痫病,还患有自闭症。
2011年,丈夫离开了母子俩。
2013年3月8日,宋小芳带着宋东林前往北京的一家学习场所进行康复,一直到2016年;此后,又带着宋东林又前往湖北、山东威海等地,在好心人的帮助下进行康复;2018年9月13号,母子俩前往成都一家康复学校,“我在网上看到那里有个学校,自闭症的孩子都很有能力,就带着孩子过去了。”孩子一边康复学习,宋小芳边摆摊边学一技之长,“比如在成都就学做小吃。”
2019年5月3日下午,宋小芳在一家特殊学校门口卖糖葫芦,可能由于长时间的劳累,突然晕倒了。
这一刻,她不想继续留在外地了,“想到常年带着他四处康复治疗,在外摆摊谋生很不容易,加上康复效果也不太明显,这样长久下去也不是事。”于是,2019年5月上旬,母子俩回到望江老家,当年下半年又来到合肥谋生。
2019年国庆节后,宋东林前往合肥井岗镇一家特殊康复学校读书,并一直学习到2021年元旦前。由于家中经济困难,便停止了学习。
来合肥后,宋小芳在快餐店打过工,摆摊做过小吃生意,但收入并不稳定,“大铺头晚上9点才给摆摊,9点后卖不了多少钱,确保不了每个月都能交上学费。”
今年过年期间,母子俩回到望江老家,宋小芳做糖葫芦,从乡下骑车到县城卖了挣钱,还要还上此前透支信用卡的钱。“去年疫情过后,我在十里庙租了个门面,但生意不好支撑不了门面租金,没能继续下去。”
探访:母子俩租住在即将拆迁的城中村民房
虽然前些年宋东林的癫痫病没怎么犯过,但这段时间又有些反复。31日上午,记者前往母子租住的合肥大铺头一处城中村民房内,宋小芳正在给宋东林熬中药,喝完中药后,他吃了一根棒棒糖。
母子俩租住的是三层的民房,屋檐下停着宋小芳出摊骑的电动三轮车,一楼放着宋小芳做生意时购置的电饼铛、冰柜、工作台等设备,朝里走是厨房。
通向二楼的楼梯上,摆放着保温桶、豆浆机、水壶等做小吃生意的物品。二楼是母子俩睡觉和东林学习的场所,一个纸箱内,放着宋东林练字用的多支毛笔,三楼堆放着房东家的杂物。由于今年夏天租住的城中村将拆迁,宋小芳为找新的住处而发愁。
进步:当年的男童长成英俊的少年,会读古文擅长毛笔字
9年时光过得飞快,宋东林已经成长为相貌英俊的少年,比妈妈高了一个头。
毕竟是自闭症患儿,他的举止会显得有些突兀,记者看到他十个手指头都被啃得光秃秃的,“咬手指头看也管不住,只能让他分散注意力,他就不好意思了。”宋小芳说。
“东林能和叔叔说话吗?”记者友好地和东林互动,他鞠了个躬,嘴里含糊不清地小声说了声:“叔叔好!”
3月31日中午,宋东林正在读古文。
宋小芳说,儿子不太愿意和人交流,尤其是生人,“和外公外婆,也就是摸摸胳膊打招呼,这几年练习得少,发音也没有以前声音大了。”不过好在经过前些年的康复学习,儿子会读《孟子》、《论语》、《德道经》、《大悲咒》、《心经》等古文,“他会读,但不会运用,数学也不行。”
东林对写字、画画很有兴趣,记者看到他画的竹子、树叶等水彩画,色彩搭配美观。宋小芳还向记者展示了东林写毛笔字的视频,视频中东林的左、右手都能写,毛笔字写得也流畅好看,“在特殊教育学校学习,东林也学着做菜,看到我忙,也主动帮我洗衣服。”宋小芳说。
宋东林写的毛笔字和画的画。
14岁的东林目前也处于叛逆期,和母亲相处有时也很倔强,“但在学校能听老师的话,还是希望孩子能上学。”生活上的苦,宋小芳都不怕,她希望的是孩子能进步,“虽然比不上正常的孩子,但只要他能听话懂事,我就知足了。”
牵挂:希望儿子经过学习,靠劳动自食其力
因为长期劳累,刚40岁的宋小芳腰椎间盘突出,“前几年就有了,不能长时间站着或坐着,站一会儿就要坐下来。”宋小芳说,有很多人不理解她带着孩子四处求医,“我觉得只要孩子慢慢康复,我做点小生意维持生活,能一起健健康康,平平安安地生活下去,就非常好了。”宋小芳拉着儿子的手,满面疼爱,也无可奈何。
这些年东林的康复学习有一些效果,“生活可以自理,穿衣服和鞋、洗脸刷牙都会,就是不会表达,我还是希望孩子能多康复一点。”宋小芳说。
让宋小芳更牵挂的,是儿子的未来。除了康复治疗外,她更希望儿子经过学习,靠自己的劳动自食其力,“将来我老了,他也能好一些。”
求助:会做多种健康小吃,希望能找到稳定场所做生意
这么多年来,宋小芳为了儿子辗转多地,只要看到健康小吃,她都喜欢学着做,这样母子俩有更多出路。在山东威海,她学会了用电饼铛做馅饼;在四川成都,她学会了制作当地的名小吃“冰粉”。此外,宋小芳还会制作水煎包、粽子、糖葫芦、豆腐脑等小吃。
当下,宋小芳最希望的是,能有个稳定的场所,从而有稳定的收入。
3月31日中午近1时,在经过3个多小时的回访后,记者伸出手告诉宋东林,“叔叔要走了!”宋东林也伸出手,面带着微笑与记者握手告别。
亲爱的读者朋友,对于宋小芳、宋东林母子俩,您若有什么好的建议,或者能为母子俩推荐一个自食其力的场所,请联系新安晚报热线0551-62396200。
新安晚报 安徽网 大皖新闻记者 许佳 摄影报道
编辑:陶娜
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