澎湃新闻记者 李思文 实习生 赖键潮
曾经在讲台上热情传播知识的朱幼芳，如今讲一句完整的话都不得不中断好几次——吐词不清、无法控制音量，每一句话她都要用尽全身力气反复说几遍，才能让身边人明白她的意思。她正逐渐失去对身体的控制。
2015年，湖北大冶市陈贵镇上罗学校教师朱幼芳因一张拉着麻绳上课的照片受到广泛关注，被称为“最美拉绳教师”。当时她已确诊“脊髓小脑性共济失调症”两年，双腿无力，站不稳，她就靠挂在黑板上的一条麻绳，左手拉着绳子保持身体站立，右手写板书、讲课。这种状态，朱幼芳坚持了三年，直到手臂力量也逐渐消失。
如今患病近10年，病情的加重让她不得不离开三尺讲台，丈夫黄鹤鸣也辞去了体育教师的工作全职照顾她，一家人收入微薄。而朱幼芳除了身体逐渐失去力量，还被彻夜的疼痛侵扰，难以入眠。
“我已经不奢求能治好她的病，只希望她能过得不要那么痛苦。”黄鹤鸣告诉澎湃新闻（www.thepaper.cn），今年冬季朱幼芳已经越发虚弱、精神萎靡，希望能够有专科医院为其免费提供缓解病症的治疗。
朱幼芳2015年因拉着一根麻绳上课被称为“最美拉绳教师”。
病魔缠身，一根麻绳坚守三尺讲台
“最美拉绳教师”这个称呼的背后，是一段让朱幼芳仿佛陷入噩梦的经历。
2012年3月，上课时的一次意外摔倒，让朱幼芳第一次感觉到身体的异常。但当时教学任务繁重，没有及时去检查。“学校老师太紧缺了，去检查就要住院一段时间，肯定会耽误孩子们的功课，我想等等再看。”朱幼芳说。
一拖就到了2013年。在右腿愈加无力、频频摔倒的情况下，朱幼芳不得不前往武汉市中南医院检查，很快被确诊为“脊髓小脑性共济失调症”。
同在上罗学校担任体育教师的丈夫黄鹤鸣，谈到这个疾病时声音还有点哽咽，因为他的岳父、朱幼芳的父亲，患的就是同样的病，他曾看到岳父和疾病苦苦斗争，卧床瘫痪9年后离世。
脊髓小脑共济失调症是一种罕见疾病，和“渐冻症”类似，随着小脑萎缩，患者身体各项功能将完全丧失，直至死亡。目前尚没有可以根治该疾病的药物。
确诊后，朱幼芳的右腿开始越来越不受控制，她瞒着学校的领导和学生，继续教书。家人曾劝她离职安心进行复建治疗，但想到班里的学生，她迟迟下不了决定。
另一个让她下不了决心的，还有脑海中父亲的身影。朱幼芳的父亲是一名乡村教师，教书三十多年，做了二十年校长。年至五十，父亲患上了与朱幼芳同样的疾病。在父亲刚发病时，朱幼芳曾劝说他回家休息，但倔强的老人断然拒绝，“他说，活一天就要教一天的书，我到现在还记得这句话”。
朱幼芳曾眼睁睁看着父亲病症越发严重，却仍然坚持教书。每天早上，母亲搀扶着父亲去学校，傍晚再接回来，短短一公里的路，两个老人相扶着要走一个多小时。尽管如此，在瘫痪卧床前，父亲都未离开三尺讲台。
父亲的经历，曾让朱幼芳十分心疼，二十多年后，同样的抉择摆在她面前，她作出了和父亲同样的决定，“只要能教一天就坚持教下去”。
为了照顾朱幼芳，学校将她调到了低楼层办公室，同时允许坐着授课，“学生都很懂事，听得比之前还认真”。但尽管如此，朱幼芳发现在书写板书时，逐渐无力的双腿还是很难控制平衡。
看到妻子撑着摇摇晃晃的身子写板书，黄鹤鸣在窗外难受。他想给妻子做一个可以借力的助力物，回家锯下了一根钢筋，将它钉在黑板上的墙壁上，又找来一根粗麻绳绑在钢筋上，这样一套特殊的“辅助道具”就出现在了上罗学校教室中。
上课时，朱幼芳左手扯着麻绳，借力拉起自己纤瘦的身子，右手在黑板上写板书，一节课下来，手臂酸胀得控制不住抖动。为了避免去洗手间，朱幼芳尽量不喝水，讲课讲得口干舌燥，也只小小抿一口。
看到朱幼芳上课的情形，学校领导曾多次劝她回家养病，并承诺工资福利照旧，但朱幼芳拒绝了，“我觉得我还能撑得住，能教下去就继续教”。
就这样，凭借着一根麻绳，患病后朱幼芳仍坚持执教三年，直到病情加重，手臂的力量也逐渐丧失，她再也无法在自己热爱的三尺讲台上自由写板书。
朱幼芳现照，为了理疗不得不剃掉头发。
离开讲台，继续守护留守儿童
离开讲台后，朱幼芳并没有放弃对教育的执着。大冶市陈贵上罗村经济发展较为落后，当地农民多以种小麦、水稻为主业。为了生计，年轻人多外出打工，村里留下的大多是老人与孩童。朱幼芳执教的上罗学校里，也大多是留守儿童。
“这些孩子的爸爸妈妈一年回不来几次，他们比城里的孩子更需老师的关心。”朱幼芳说，留守儿童往往年龄小，但有超越年龄的成熟，小学时更多表现为沉默，而到了中学，有时往往会出现更棘手的情况。
这些缺乏父母关爱的学生，让朱幼芳满心牵挂。2016年，大冶市教育局在和朱幼芳沟通后，决定在上罗学校成立“爱心妈妈”工作室，尽管离开了三尺讲台，但她以另一种方式陪伴着这些孩子。
作为“爱心妈妈”，朱幼芳不仅要负责给学生们答疑解惑，还时刻关心着孩子们的家庭生活。“有的孩子太久没见爸爸妈妈了，家里又没有智能手机，就来工作室用我的手机给爸妈拨视频电话。心里有什么话没人说，也可以和我说说。”
朱幼芳说，她还记得曾经有一个女生，由于爸妈在外务工，爷爷奶奶又管得比较少，初中就开始早恋，经常外出玩乐、看电影。“我不忍心看着她就这样过早把自己的路走窄，就多留意她，经常和她沟通，慢慢就都回到了正轨。”朱幼芳说，这个女生毕业后，还专门向她表达了感激之情。
但好景不长，这唯一一个能让朱幼芳和学生们保持交流的机会，也慢慢变得遥不可及。2018年病情再度恶化，除了身体持续性的疼痛外，朱幼芳开始出现口齿不清、听力视力下降的症状。察觉到自己已经无法再给学生们提供帮助，她不得不离开上罗学校。
病情加重，希望能得到缓解疼痛的治疗
2019年后，朱幼芳身体越来越不乐观，原先还能在丈夫的搀扶下行走，渐渐开始离不开轮椅，需要有人24小时照顾生活起居。为了照顾妻子，黄鹤鸣不得不辞去了上罗学校体育教师一职。
为了延缓妻子的痛苦，黄鹤鸣四处求医，“听说哪里能治好她的病，多远我都赶过去，可最终都是治不了”。
“之前有一个自称‘神医’的胡敏军，说能治好她的病，当时他信誓旦旦，我感觉像是看见了一根可以抓住的救命稻草。”黄鹤鸣说，“胡敏军”以被朱幼芳事迹感动免费治疗为由，在他家中住了一个半月，“一开始，他不知道用了什么药，确实让朱老师比原先使得上劲。她还用生姜给朱老师脸上刮痧，生姜一刺激，朱老师脸色就红彤彤的看着特别有气色，这让我跟周围的人都觉得靠谱”。
一段时间后，这位打着做好事名号的“神医”开始收费了，在拿了黄鹤鸣3.5万元的治疗费后一走了之。让黄鹤鸣最痛苦的不是被骗钱，而是妻子再次失去了希望。
2021年入冬后，朱幼芳的病情一再加重。患病导致的身体疼痛，让她彻夜难眠，每天夜里翻来覆去，累极了一觉能睡十几分钟已经是极限，其他时间只能躺在床上，咬着牙撑到天亮。
“我带她去医院开安眠药，从一开始吃半颗，到一颗、两颗，再到现在吃多少都没有用。”为了让妻子可以睡个好觉，黄鹤鸣再次四处求医问药，“我到处问，找到了一个治失眠的医生，他开的药涂在身上能减缓疼痛，但只有第一天晚上有效，后面还是老样子”。
黄鹤鸣说，目前单靠药物，已经对朱幼芳的睡眠没有任何作用。在这位专治失眠医生的建议下，朱幼芳开始尝试通过理疗缓解身体疼痛。冬天本该是蓄发的季节，但为了做理疗，她剃光了所有的头发。
“她行动不了，只能让医生上门来做理疗，每次300元，还不包括中草药的费用，经济压力很大。”黄鹤鸣说，他和朱幼芳享受当地教育部门的帮扶政策，每月仍享受原先的工资，但没有绩效工资，再加上儿子打工的收入，每个月家庭收入有几千元，单单是日常治病吃药已经捉襟见肘，这几年四处求医问药，家里更是负债累累。“周围能借的都借过了，但家家有本难念的经，大家能帮的都尽力了，再开口借钱，实在过意不去。”
2021年底，医生告诉黄鹤鸣，朱幼芳的情况已经非常不乐观，随时都可能有生命危险。黄鹤鸣说，自己现在已经不再奢求能够治好妻子的疾病，只能希望在最后的时光里，她能过得不要那么痛苦，“希望能够有专科医院能为朱老师提供一下免费治疗，缓解一些她的病症”。
黄鹤鸣说，在以前精神好时，妻子看到关于乡村教育的新闻还会和他讨论一下，念叨一下曾经教过的孩子，但现在彻夜难眠让她身体越发虚弱、精神萎靡，他担心她撑不过这个寒冷漫长的冬季。
责任编辑：汤宇兵 图片编辑：张同泽
校对：施鋆
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