来源：海报新闻
大众网·海报新闻记者 邓波 成都报道
在离中国人民解放军西部战区总医院步行距离只有15分钟的老旧小区里，有一套特殊的房子，门上贴着“欢迎回家”四个大字，这是免费为来求医的白血病患者及家属提供临时食宿的地方。它还有一个亲切的名字——“小白驿站”。
位于成都武侯区林荫街九号居民大院里的“小白驿站”。
这是一个起源于一位白血病友爱心厨房的故事。今年3月8日，“小白驿站”位于中国人民解放军西部战区总医院附近的第一个站点“军总站点”正式启用；5月份，在四川大学华西第二医院附近的第二个站点也投入使用。
9月7日，“小白驿站”创始人之一胡玉梅在接受大众网·海报新闻记者采访时表示，最开始投入使用的两个站点现在已经无法满足越来越多病友的需求，第三个站点的筹备工作已经提上日程。“希望将‘小白驿站’作为一个品牌推广出去，也借此让社会更加关注白血病患者群体，给予他们更多帮助与支持。”
感同身受后的一拍即合
胡玉梅与“小白驿站”另外两位创始人都是白血病患者家属。胡玉梅说，因为感同身受，也希望能够将爱心传递下去，所以大家一拍即合，才有了“小白驿站”的故事。
白血病也被叫作血癌，是一种造血系统的恶性肿瘤。患上白血病后，除了经济困难外，护理工作也马虎不得，对于吃住都有很高的要求。一位白血病患者告诉大众网·海报新闻记者，一次在普通人身上轻微的感染，换作白血病人医药费则要五位数起。
2015年，胡玉梅年仅8岁的女儿霖花（化名）确诊了急性淋巴性白血病。从南充到成都，胡玉梅一个人带着女儿艰难求医，既要细心照顾女儿的饮食起居，又要工作赚钱。给白血病人煮饭的流程极为复杂，胡玉梅介绍，买完菜回来后用盐、小苏打泡，用牙刷一片叶子一片子的刷洗，餐具也要用泡腾片消毒清洗，煮完饭后要避免污染，使用消毒手套转进专用的饭盒里，最后才送进移植舱里去。
“小白驿站”里正在用紫外线灯消毒。
胡玉梅说，女儿生病前，自己不进厨房也不会做饭，到现在成了病友口口相传的“厨神”，霖花生病后的每个生日蛋糕也是胡玉梅亲自做的。在医院里，病友们也都喜欢跟着她们一起吃。最多的时候，一起在胡玉梅租的出租房里吃饭的病友，能够坐满两桌。有患者在胡玉梅的出租屋里吃了将近两年的饭，胡玉梅说，自己没有收过一分钱，因为她觉得自己比其他人还是要好过一些。
“我最多的时候打三份工，现在想想都不知道那个时候是怎么过来的。每天五点半起床买菜做早餐，女儿吃完早饭，又得把午餐准备好，才去上班，下了班后，回家继续给女儿做饭。”经历化疗、治愈、复发、再化疗、骨髓移植、再治愈……求医路上几经波折，其中的艰辛胡玉梅不愿对外人详说。2017年底，霖花病情复发，胡玉梅一度绝望地预订了临终关怀。2018年初，一个新基因疗法的临床试验找上了门，虽然风险很高，胡玉梅还是选择试试。接受新疗法后，孩子的治疗过程极为顺利，身体里的白血病细胞慢慢消失了。
胡玉梅给患白血病的孩子做的“蜘蛛侠”主题生日蛋糕。
否极泰来，胡玉梅嘴角噙着微笑无比感慨，最苦的日子过去了。在带女儿求医的数年时间里，胡玉梅得到了很多人的支持，也认识了一群病友，还建立了一个“小白互助群”，大家一起相互鼓励支持，也正是在这个时候，为了更系统更专业的帮助到病友，胡玉梅脑海里萌生了一个建立互助型驿站的想法。这个想法，也得到了另外两位“小白驿站”创始人熬武、周夏阳的认可，大家一拍即合。2020年7月17日，名字寓意“新生”的新朗公益服务中心正式成立了。
“爱心厨房”升级“小白驿站”
白血病患者对于饮食卫生的要求很高，患者家属们宁愿麻烦些也会自己做饭，这样更加安全。在四川大学华西附二院附近的一个小区里，一位白血病患者家属租了个一室一厅的出租房，供病友们免费做饭，这也是病友圈子里常有的“共享厨房”模式。后来这位父亲支撑不下去了，又恰逢新朗公益服务中心成立，胡玉梅与团队将“爱心厨房”接了过来。这也是新朗公益服务中心成立后的第一个项目。
接手“爱心厨房”后，胡玉梅发现，一室一厅不太够用，只能一家人入住，四五家人轮流在不大的厨房里做饭，“两家人同时做饭都转不开身”，团队商量以后，决定扩大体量。
林荫街九号居民大院里的“小白驿站”，门上写着“欢迎回家”。
房子要在医院附近，方便病友看病；还得有电梯，上下楼能够方便，除此以外，还得房子经济实惠。为了节省掉中介费，团队成员们直接跟房屋业主谈。经过寻找，中国人民解放军西部战区总医院附近一个合适的房源被成功租到，在简单装修后，今年3月，“小白驿站”第一个站点“军总站点”正式启用。
虽说是简单装修，但其实一点马虎不得。家具是新朗团队成员一起在二手市场一个个淘的实木做的，厨房有专门供餐具消毒的消毒柜，房间里购置了紫外线灯，能够时时刻刻消毒，消毒液、消毒泡腾片在站里常备，“完全按照医院的消毒水平配备”。
大家一起打扫卫生。
在“军总站点”里，病友家属们除了可以轮流使用厨房外，站点还增加了家庭初诊最多15日、化疗期3日的免费住宿，可以给一时找不到住处的病友提供暂时居住的地方。此外，自助厨房内提供免费的米面粮油，即使是处境最艰难的家庭，也可以保证一日三餐吃上热饭。
第一个站点，新朗公益团队在摸索中运营得有声有色。今年5月份，在“爱心厨房”最初所在的华西附二院附近——林荫街九号居民大院里，“小白驿站”第二个站点也投入了使用。
迎来第一个长住家庭
8月底，林荫街九号居民大院里的“小白驿站”迎来了自创建以来首例长住的白血病家庭。
经过病友申请，来自凉山州的“80后”彝族妈妈曲木与两个患病儿子将在“小白驿站”免费长住。大众网·海报新闻记者了解到，曲木的小儿子兵兵在2018年被确诊为急性淋巴细胞白血病，治疗了将近两年后，再次复发。
8月底，“小白驿站”迎来首个长住家庭。
胡玉梅介绍，现在兵兵已经在中华基因库中找到了匹配的骨髓捐献者，但手术费用需要35万。35万元，对于这个家庭来说，是一笔巨款。因为拿不出费用，兵兵现在无法做手术移植骨髓，只能通过化疗维持生命。
就在家里人四处忙着为兵兵筹钱治病的时候，哥哥小毅又在今年5月被确诊为紫癜性肾炎三期，最严重可能导致肾衰竭。屋漏偏逢连夜雨，本就困难的家庭再度深陷泥沼，仅哥哥的药费每月就要5000多元。入住“小白驿站”之前，全家人的生活费用仅靠孩子父亲在工地上打临工来维持。15岁就已经懂事的小毅一度想要放弃治疗，把希望留给弟弟。
“小白驿站”给患者家属们开讲座。
在“小白驿站”免费长住后，妈妈曲木现在在驿站附近的一家餐馆上班，主要负责上菜、洗碗，一个小时能挣15块，按小时结算工钱。这也达到了“小白驿站”最初创立的目的，能够让患者家属减轻一些生活上的负担，更有精力去筹钱治病。
白血病患儿家长陈少祥说，来到“小白驿站”就像回到自己家一样，病人家属彼此也会交流治疗经验，心里的压力也会得到缓解。目前，“小白驿站”还与不少爱心平台展开合作，不定期请专业医师、营养师等专业人员，组织讲座活动，让患者家属们学会基本的病人护理。
将帮助延续下去
“小白驿站”的运营经费，主要来源于病友互助和社会捐助。胡玉梅算了一笔账，“军总站点”的房租再加上水电气，驿站的装修和硬件设施的采买，一年的费用差不多需要15万，华西医院站点房租则要贵一些，每年要多将近两万元，这其中还没有算上管理驿站的人员工资。
眼下随着“小白驿站”的名气越来越大，前来求助的患者家庭也越来越多，只能同时入住六个家庭的两个站点也无法满足越来越多的求助者，如果想要入住，必须提前三天和团队联系，参与名额筛选。如果驿站满员，胡玉梅也会将病人请到家里去住，“小白驿站”需要扩建了。
给孩子们过“六一”儿童节。
目前，费用的募集进展不太顺利，第三个站点的开设进展也不大。胡玉梅现在的工作重心落在了给“小白驿站”拉赞助上。她说，希望能够将“小白驿站”作为一个品牌推广出去，建立更多站点，让社会能够关注到白血病患者这个群体，给予他们更多的支持与帮助。
胡玉梅也很坦诚，曾经因为坚持不下去，下定决心想要离开这个圈子。但当病患家属找到她以后，那种像抓住了救命稻草般渴望的眼神，那个她曾经熟悉的无助的眼神，让她离不开了。问及初衷，胡玉梅说：“我只不过在还心愿而已，因为曾经得到过很多人的帮助，但这份帮助我们还不起，只能将这种帮助延续下去。”
如果您有能力，也希望这份帮助能够延续下去，请点击链接：
https://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?et=xqfx&pid=1000026516&parent1=68541EAF0D61B9A9F9D3DC8A1AE0CDDEB25A7BB7743518AA610FB18A81BBB5F718CE0FDEBF4B73D76AA373F59BD5CA4A&parent2=68541EAF0D61B9A9F9D3DC8A1AE0CDDE55B8086F264271220DBA89FF65BA289D9C7A0C0C727AE2C8FBE7B32D3C947237
责编：王乐双
审核：冯世娟
本文来自【海报新闻】，仅代表作者观点。全国党媒信息公共平台提供信息发布传播服务。
ID：jrtt
,
