文图 逐相
魏庄文在6月9日晚上10点左右闭上双眼,他在厦门的夜里开始认真想念儿子昊昊。这次想念发生时,父子二人分处厦门和北京。2032公里之外的昊昊在北京一家医院的移植仓内已经入睡,他正经历得白血病后的第二次骨髓移植。
魏庄文站立的地方靠近厦门高崎机场,飞机频繁起降的轰鸣和他对儿子的想念交织在一起。他说:“我闭眼想他的时候,我想起今天我跟他视频,快要端午节,他跟我说他想吃粽子嘛,豆沙的。”
四年半来,昊昊的生命因白血病已发生不可逆转的变化。第一次骨髓移植手术前,昊昊的饮食偏好跟随父母,喜欢吃米饭。手术后的昊昊口味却变得非常爱吃馒头。
第二次的骨髓移植风险更高,它又会给儿子带来哪些改变?魏庄文至今仍不确定。不过他作为一位“钢铁侠护卫者”,仍将继续靠疯狂清洗空调为儿子续命。
这一点,毫无疑问。
“再晚几分钟,人就没了”
魏庄文曾经是个“有钱人”。
2017年正月初七,魏庄文的儿子昊昊开始反复发烧,吃退烧药效果并不好。元宵节当天,魏庄文带昊昊去福州森林公园玩耍。他开始觉得儿子不太正常:平时出去玩,从来跑得追不上,这次却几乎没力气走路,一直让他抱在怀里。
白血病的凶险,在确诊的第一天就把昊昊推进鬼门关。
“赶到福州协和医院后,什么检查都没做,管子插进昊昊大腿根的动脉,就开始滤血抢救。”魏庄文回忆道,“医生当时说,再晚几分钟就没办法了。”
滤血十分钟后,魏庄文看见孩子嘴唇发白,手脚冰凉。魏庄文交了四千块医疗费,急诊科的护士说:“你交这些怎么够啊?先交两万吧。”
三小时后,医生又通知魏庄文没钱了,魏庄文又交了三万。
白血病的治疗并未开始,只是在维持昊昊的生命,输血小板,输血红。三天后,魏庄文已经花掉12万多。
这是30岁的魏庄文第一次听说白血病,也是第一次见识白血病的凶险与昂贵。这凶险发生在他的宝贝儿子身上。
四年半过去,当年主治医生对魏庄文说的话,他大概只记得其中两句话。
第一,这个病叫白血病,治疗有风险,人可能随时会没掉,还可能会复发。
第二,治这个病要花很多钱。
魏庄文当时心想:“很多钱?20万难道还治不好吗?”四年半以前,魏庄文的银行账户里还有20多万元存款。
开始治疗一个星期后,魏庄文的账户空了。
经过58天的抢救,魏庄文花去40万,昊昊的命终于保住。
从理发师到钢铁侠
魏庄文的老家在福建省政和县,他从14岁便走出大山做理发师学徒。昊昊发病时,他和朋友正合伙经营一家理发店,生意很不错。因为怕染发的化学药剂影响昊昊的治疗,魏庄文很快将理发店转让。做饭,买菜,想办法赚钱与借钱,成为魏庄文数年来每天的生活主题。
2021年是魏庄文不当理发师的第五年,这也是他开始空调清洗的第五年。五年来,他在福州市清洗了至少7000台空调。昊昊化疗四个月后,魏庄文决定靠空调清洗来赚钱。
化疗是幼儿白血病治疗的必要手段,这手段让每个孩子的免疫力长期低下。普通人的一次咳嗽可能导致他们肺部感染,最坏的结果直通死亡。这直接导致每个白血病孩子的父母几乎都不能做常规的需要打卡的工作。
清洗空调、送外卖,成为不少白血病患儿家长的工作首选。这两种工作机动性强,家长随时可以陪孩子去医院上化疗药。在福州,魏庄文是最早改行学习清洗空调的白血病患儿家长。师傅知道他家的状况后,一分钱没收,还送给他一套清洗空调的工具。
最开始是福建省助困公益协会的秘书长林斌提议:不如成立一支清洗空调的队伍吧,大家都能多一份收入。
一年后,洗空调的队伍扩大到六个人,如今这支队伍更加庞大。团队的孩子都得了白血病。这只特别的空调清洗队伍不愿意占用社会爱心资源,每天疯狂工作超过16个小时。越来越多的福州人,习惯在夏季开始前找他们洗空调。有客户出于好心送上红包,也都被他们婉拒。他们想靠自己的双手,为孩子挣得一线生机。
魏庄文带孩子在福州治病这几年,只给自己花过一次闲钱。他带昊昊看过一场钢铁侠电影,花去45元。其余时间,他穷尽一切可能在挣钱。
那天走出电影院,昊昊兴奋地说,自己要是像钢铁侠一样多好,行侠仗义,还能治好很多人的病。
钢铁侠,多强大的一个人,以凡人肉身护卫地球。魏庄文和其他白血病患儿父亲也都是凡人,他们都想成为每个白血病孩子的钢铁侠,和孩子一起打怪升级,把病魔赶跑,让每个小家庭整齐平安。
别人花20分钟洗完一台空调,魏庄文要求自己做得更细致,花一小时他也愿意。目前,白血病的主要致病原因在医学上并不能确定,但室内装修材料的污染可能是原因之一。魏庄文觉得,自己把空调清洗干净,这个房子里的孩子就能呼吸更干净的空气,就不容易得病。他和所有清洗队员约定,钢铁侠们在工作质量上绝对不能出差错,“人要讲良心,大家帮助我们,我们就要把工作做好。”
服务员,来两份牛排
数年来,魏庄文不想让这支名叫“钢铁侠护卫者”的队伍散掉,“这样就能一直帮助来福州给孩子看白血病的家庭,让这些家庭有一条减轻负担的出路。”
同时,这也是一支每年注定会“散掉”并“重组”的团队。
每年都有孩子的白血病被治愈,爸爸带着孩子回原籍,努力让生活重回正轨。魏庄文和这些朋友都还有联系,知道他们回老家后也都在送外卖,送快递,开小吃店。以“钢铁侠”的身份在福州清洗空调,成为他们生命中压力最大的一段记忆。
这也是一支每年都会有新鲜血液补充进来的队伍。每年都有福建省各地市的爸爸带着白血病孩子来到福州治疗,他们想赚钱时开始学习清洗空调,为救孩子的命开始尝试拼尽全力。
四年半以来,魏庄文和黄传雅是相对固定的成员。他俩都不希望这一支让白血病患儿父亲保有收入和尊严的队伍散掉。有所不同的是,黄传雅的儿子目前已经进入维持期,病情相对稳定。而魏庄文的儿子昊昊目前正在北京一所医院的移植仓里,正在为早日出仓努力。
四年多来,魏庄文的儿子经历两次骨髓移植,目前仍在为生存而战。
4月,魏庄文带昊昊去北京求医前,怎么看也看不出儿子已经第二次复发。昊昊活泼好动,和康复的孩子看起来没任何不同。但骨髓穿刺检查的结果显示,白血病再次全面爆发。
魏庄文问医生:“这次复发和2019年骨髓移植前的复发比,哪次严重?”
医生说:“这次最严重。”
妻子要带昊昊去北京,走进一移植仓打最硬的一仗。这一张生死未卜。
去北京前,魏庄文特意问儿子:“你想吃什么?”
昊昊说:“我想吃牛排。我想吃两份。”
“好,爸爸给你买两份牛排,管够。”
从福州到厦门
和很多人类似,魏庄文的2020年并不好过。受疫情影响,他的空调清洗业务减少70%。为谋生,魏庄文开始卖自己在老家制作的红糖和地瓜粉。
而2021年的空调清洗需求则空前爆发,“钢铁侠护卫者”的队伍已经有20多人。虽然队伍壮大,但这支队伍工作能力的强弱,随时被孩子的病情直接影响:孩子要上化疗药时,队伍可能有十几人无法正常出工。
每个钢铁侠都有软肋,这软肋是孩子的病情。
6月,福州的订单增长乏力,恰巧一家公司邀请魏庄文来厦门,想免费培训他们清洗油烟机和热水器。这无疑会给魏庄文带来更多收入。空调清洗每年有三个月的生意,而家电维修的生意则可以持续整年。
魏庄文就想趁来厦门学习,不如也做一些业务,能多挣一点钱。十多个人来厦门,吃住却是难题。他们考虑食宿总是先问“贵不贵”,而不是饭菜好不好吃,住处是否舒适。躺进哪个公司的会议室打地铺,哪怕支付一点费用也可以接受。
魏庄文说:“我们都是男的。打定主意来厦门清洗空调前,我让每个人都带了一床被子。我们打算在路边街道公园里找几座凉亭,能不淋雨打地铺就能睡觉。这样就能省下一些住宿的费用。”
魏庄文没想到自己还有更多意外收获:厦门曙光救援队知道有十多个白血病患儿父亲要来厦门,便邀请他们免费入住救援队的宿舍,有空调,24小时供应餐食。救援队队长王刚说:“清洗空调,安全特别重要,如果钢铁侠团队需要,救援队还可以给他们做免费的高空作业培训。”
这正是魏庄文多年渴求的事:如果在30层高空作业,每一次空调清洗可以增加200到300元收入。
空调发生故障,十有八九是室外机发生问题,做空调维修不可能不进行高空作业。除了魏庄文,其他白血病患儿爸爸没有高空作业能力。
他们平时清洗一台空调收费不过60元,这对于急需收入的白血病患儿父亲无疑很重要。但因不掌握高空作业技能,他们从不敢轻易以身犯险。这是他们以前不敢赚的卖命钱。
6月3日,钢铁侠护卫者团队一行11人来到厦门。开车走在厦门仙岳路高架上,魏庄文看着路边高楼上装满空调,兴奋异常,“虽然我对厦门的路不熟悉,但是一路都有空调指引。有很多空调是悬空安装,这意味着我每一单都能多赚一点钱。”
在他眼中,街头每一台空调背后都是潜在客户,都是钱,都是孩子的医药费。
目前,钢铁侠们在厦门已经清洗700多台空调。今年是6月到厦门,空调清洗的旺季几近结束。明年,魏庄文打算提早两个月来厦门开展业务。他们打算为孩子努力开辟厦门的家电维修市场。
四年来,有36人曾经加入这支空调清洗队伍。这背后是36个被白血病折磨到穷途末路的家庭。魏庄文说:“这个社会不管你做什么,只要你肯去做,多少都能解决你生活上的问题。”
被魏庄文吸纳进空调清洗队伍里的人,都没想过要筹款。赚钱或借钱,都能看病,而没必要动用社会爱心资源,魏庄文说:“如果做得好,空调清洗和维修也可以当作他们的长期工作。”
另一方面,魏庄文相信福报和因果。他更希望靠自己努力和本事去赚钱。
不管在福州还是厦门清洗空调,魏庄文时刻关注手机里医院账户的余额。在北京医院做骨髓移植,昊昊每天的医疗花费从来没有低于五千块。魏庄文的一位好友得知情况,把自己买婚房的钱先拿给他,让他给昊昊看病。
从4月15日住进北京医院的移植仓至今,魏庄文已经给儿子又花去70万元。四年半下来,魏庄文共花费186万,负债超过40万。
2019年12月,福建助困公益协会曾帮昊昊举办过一次慈善拍卖晚宴。当时昊昊正在协和医院的移植仓内。魏庄文觉得,当时的自己是最难的。
一年半过去,魏庄文说:“我刚明白,现在才是我这一辈子最难的时候。我奶奶得癌症,姑姑也是癌症晚期,我儿子又要进行白血病的第二次骨髓移植。”
四年半来,魏庄文一家的生活被卷入白血病引发的海啸。他很感激仁厚的妻子,不讲究吃穿。在福州这几年,他们几乎没买过衣服,每一分钱都想用来给儿子治病用。只有一次,夫妻二人带昊昊去福州的中亭街逛街,咬咬牙给昊昊买了690块钱的衣服。因化疗变成光头的昊昊最喜欢其中一顶帽子,花掉98元。
那时,昊昊完成第一次骨髓移植,恢复得很好,正在为重回校园做准备。那时,昊昊还没做复查,一家三口也还没得到再次复发的检查结果。
那时,魏庄文想昊昊的时候随时都能抱他在怀里。而不是像现在,相隔厦门和北京之间遥远的2032公里。
-END-
,