“18、19、20……”傍晚时分，位于上海闵行区疏影路的一座公寓楼里，10岁的安徽男孩小昊趴在窗台上，认真地数着从虹桥机场起飞的飞机一架一架地从公寓楼上空飞过。小昊患有严重的肝病，几个月前刚做完肝移植手术，正在康复阶段。这是他和妈妈高亭亭住进“小布家园”的第18天。
公寓楼原本是一家出租给外地年轻人的青年公寓，后来复旦大学附属儿科医院和北京同心圆慈善基金会联合将其中一栋的3个房间改造成患儿家庭互助公寓，以后每个月陆续开出新房，最终数量达到了17间，让许多像小昊母子一样，从全国各地来上海治病的重症患儿家庭有了一处临时的温暖港湾。
傍晚时分的“小布家园”，高亭亭在共享厨房做晚饭。
1、等一双鞋子的安徽母子
粉色的外墙，墙面上点缀着可爱的动画图案，每个房间门都用卡通数字标注着房间号，走进“小布家园”就像进入一个童话世界。“小布家园”——复旦儿科同心小家运行一年以来，已累计为400个家庭提供了3500个夜晚的免费住宿。
“对于到陌生大城市治病的家庭而言，租房一直是个难题。”北京同心圆上海救助中心的负责人王英告诉记者，“中心过去在为大病家庭提供救助的过程中发现，有的患儿家庭为了给孩子省钱治病，会选择住在医院走廊，甚至在医院外面搭帐篷，这样的居住环境对孩子康复非常不利。于是我们就萌生了一个想法，给他们提供一个安身之所。”
小昊和妈妈住在205号房间。孩子刚上四年级，脸上没什么血色，在床上抛着一只熊娃娃玩。小熊是他目前最好的朋友。
“孩子10月13日在华山医院做了移植手术，术后在复旦大学附属儿科医院进行康复治疗时，医生告诉我们有这个地方，我们快出院的时候提交了申请，出院后就住了进来。”高亭亭说。
小昊做肝移植手术花了30多万元，术后治疗又花了10多万，都是借来的钱，已经没有多余的钱去租房子。“在医院附近租房子房租太贵，我们负担不起肯定要回家了，现在有了这个住处，孩子可以再复查一个月看看，等情况稳定了再回家。”
小昊从出生一周开始患病，家里条件不好，一直借钱治病。小昊还有一个妹妹，全家长期处在欠债状态。高亭亭说，孩子爸爸为了赚钱，每天从早上7点上班到晚上10点，一直没时间买鞋子寄过来。住进“小布家园”两周了，母子俩一直穿着拖鞋。
入夜后，高亭亭在公寓楼一楼的共享厨房内切着西红柿，开始准备两人的晚饭。共享厨房里也逐渐热闹了起来，许多住户端着食材前来烹饪，厨房里的交谈声和烟火气开始弥漫起来。
“救助中心从去年8月开始和复旦儿科医院接洽，在周边挑选合适的公寓。”王英说，“从患者角度思考，患儿家庭对食物卫生的要求很高，必须自己烧饭，我们走访了好几家公寓，环境卫生是首选，同时有公共厨房是必要条件。”第一期从3个房间开始试点，扩展到目前17个房间。
房间内洗衣机、小冰箱、电饭煲等生活设施一应俱全。“我们每个房间都有一个设施采购清单，大到床单被子，两套换洗，小到垃圾袋、洗碗布、卫生纸，共有30多种。”小昊最喜欢的那只熊娃娃，就是每个房间给小朋友配套准备的。
房间里，小昊和他的朋友小熊玩耍。
小昊在公寓活动室打桌球。
房间内设施齐全。
每个新装修的房间都要经过严格的甲醛测试。
小昊穿行在楼梯上，帮妈妈端菜。
“小布家园”外观。
2、决心救孙子的“超人奶奶”
清晨5时的上海，天色还未全亮，402号房的灯光第一个亮起，王菊中从床上爬起来，赶紧叫醒还在睡梦中的孙子乐乐。这一天是他们复查的日子，需要在六点半之前赶到复旦大学附属儿科医院进行空腹抽血检查。
洗漱好以后，王菊中叮嘱乐乐到卫生间去接了小便准备送去化验，自己开始仔细收拾复查所需要的各种材料。临出门前，王菊中拿出血压仪给乐乐测量血压。“高压数值123，低压75。”她在记录本上记录下刚刚测量的血压值和尿量。自从乐乐生病之后，这是王菊中每天早上醒来要做的第一件事。
5时30分，同心圆基金会为祖孙俩安排的网约车已等在楼下。
乐乐的老家在安徽六安，14岁的他患有尿毒症，今年9月接受了换肾手术，目前在儿科医院做康复治疗。乐乐的父母在江苏宜兴打工，孩子从生病到完成移植手术，都是奶奶王菊中在照顾。
“刚查出来的时候，他爸爸差点放弃了。”说起孙子治病的过程，王菊中难掩心酸。“他爸爸说，这个病不好治，透析治不好，换肾的机会也很小，实在不行就放弃吧。我说不行，只要我还有一口气，我就要救他！”
这次，她一个人带着孙子来到上海复查。她对儿子儿媳说：“你们负责赚钱，我来照顾孩子。”孩子的治病过程花销很大，最艰难时，只能到处问亲戚朋友借。“这个一万，那个两万，他们弄到一点钱就寄过来，弄到一点钱就寄过来……”
在上海做了3个多月肾透析以后，医生对她说：“你们准备一下登记做移植手术吧。”第一次等来了肾源，因为筹集不到手术费而放弃。第二次，同样的两难局面再次出现。那段时间，王菊中几乎每天看着孙子流泪：“我跟自己说，如果再有一次机会，一定不能再错过！”
王菊中患有腰椎间盘突出，腰带一直绑在身上。“我原来152斤，现在只有102斤了。”她说，在这里，她是乐乐唯一的依靠，为了救孙子，她可以变成“超人”。
后来，祖孙俩真的等来了第三次换肾机会。“出院后，医院帮我们申请住进了小屋，省下一大笔房租。来了以后，看到这个屋里什么都有，就像家一样，还有很多和我们一样的病友，当时我眼泪就下来了。”这段时间以来，所有的辛酸仿佛在一瞬间倾泻而出。
“做这样一个爱心小家，给患儿家庭提供安身之所是第一步，而第二步是让他们安心。”王英说。每个星期，“小布家园”都会有专业的心理咨询师来为这些家庭做正面减压课程。“这些家长们因为孩子的病情大多非常焦虑，即使他们住进来了，但很多人都是睡不踏实的。”
一个多小时的课程氛围十分放松，心理咨询师教会家属们以正面的思维方式去面对眼前的困境。而对于一些特殊个案，“小布家园”还会安排心理专家和志愿者进行一对一的陪伴。
王菊中说起孙子艰难的治病过程时难掩悲伤。
给孙子测量血压值和尿量，并做好记录，是王菊中每天早上醒来要做的第一件事。
王英跟乐乐确认登记信息，用以寻求募捐帮助。
清晨5时半，王菊中和乐乐出门到医院复查。
同心圆基金会为祖孙俩安排好网约车接送他们到医院。爱心企业免费为患者家庭提供了从住处到医院的接驳服务。
3、离开前，换一床干净的被褥
405号房间内，12岁的小怡和爸爸、妈妈正有说有笑地围坐在一张桌上吃晚饭。桌子两边分别有两张床，铺着女孩儿最喜欢的粉色床单，墙上贴着福字，房间角落的衣架上整齐地挂着三个人的衣服。看起来就像寻常出来旅行的一家三口。
小怡在没有换肾之前，每天都要做16个小时肾透析。“那时候，她的脸是白的，手都是黑的。”小怡妈妈回想起来仍觉心疼，“那时候我们也不敢在外面买饭吃，因为她得这个病，一定要吃得很干净。”住进“小布家园”以后，小怡吃的每一片菜叶子都由妈妈亲手洗过。
这是小怡第二次入住“小布家园”了。医院里有需要的患者家庭很多，如何把有限的资源，提供给最需要的人，一直是“小布家园”思考的问题。“目前我们将爱心小屋的房间分配到儿科医院各个科室，每个科室有一定数量的房间，并由该科室进行管理，保证房间入住率，避免出现空置情况。”
“来上海就医的患儿家庭数量太大，房间其实还不够，因此我们要挑选‘难中之难’的家庭。”王英介绍了背后的评估机制，“首先由医院科室对患儿生病状况进行初步评估，优先照顾重疾患儿。其次是看其家庭经济情况是否困难，结合患者老家开出的贫困家庭证明，以及疾病诊断证明，由医院社工部二审后基金会最终审核通过即可入住。”
而为了满足更多患儿家庭的需求，救助中心和儿科医院正在洽谈把旁边的一栋楼改造成“小布家园”的新小家，届时将会有更多房间开放出来，而“小家”内针对重症患儿的配套游乐设施也在进一步规划中。
11月25日，“小布家园”303号房间来了新住户。7岁的小炫来自福建，他患有皮肌炎，一直坐在轮椅上，手脚几乎抬不起来，发声也比较困难。“小炫此前一直正常地上学，和普通孩子无异，今年9月突然发现走路有一些乏力，后来确诊了皮肌炎，并引发肺炎，辗转来到上海医治。”小炫妈妈说。
推开303号门，干净整洁的房间让母子眼前一亮。
经过一段时间的运行，“小家”已形成一种病友之间的“互助机制”。每个家庭在搬离“小家”之前，都会把房间卫生打扫干净，把床单被褥洗干净，晾晒在楼顶，离开之前，再换上干净的被褥。这成了“小布家园”不成文的规矩。
访谈后的第二天下午，王英提着2双新鞋子敲开了205房间的门，她给小昊母子买了一双新鞋子。
“这是阿姨挑的，不知道合不合你心意。”“喜欢。”小昊说着，露出两个小酒窝。“谢谢你赏光啊！”王英说。
穿上新鞋，这个10岁男孩迈着欢快的脚步跑出公寓楼，在阳光下的花园里玩耍，脸上终于恢复了这个年纪孩子本该有的笑容。
王英给小昊母子买了新鞋。
共享厨房内，小怡妈妈和乐乐奶奶在做饭。
共享厨房内弥漫着烟火气。
小怡和爸爸妈妈在一起吃晚饭。
小炫来到公寓的第一天。
王英给小炫一家送来慰问品。
落日余晖下的“小布家园”，一架飞机正好从公寓楼上飞过。
每位住客离开前，都会在留言本上写下密密麻麻的感谢和祝福。
栏目主编：张春海 文字编辑：张驰 图片编辑：张驰 编辑邮箱：8903168@qq.com
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